장애인거주시설이용자부모회, “탈시설 3법 즉각 폐기해야”
▷ 8월 초 국회에서 '장애인 지역사회 자립 및 주거 전환 관한 법률안' 등 여럿 발의
▷ 부모회, 국회 앞에서 시위 열어... "탈시설 3법은 당사자와 그 부모에 대한 폭력"
(사진 = 장애인거주시설이용자부모회)
[위즈경제] 김영진 기자 = 장애인거주시설이용자부모회(이하 ‘부모회’)가 최근 국회에 상정된 ‘탈시설 3법안’에 당사자의 특성과 의견이 전혀 반영되지 않았다며 즉각적인 폐기를 주장했습니다.
부모회는 현재 우리나라에 필요한 건 장애인의 자립생활을 돕는 법안이 아닌, 발달장애인이 거주할 수 있는 시설을 온존·확충시킬 수 있는 법안이라며 시설 입소대기자들이 겪고 있는 어려움을 정부가 해소해줘야 한다고 이야기했는데요.
지난 6일, 최보윤 등 국회의원 12인은 ‘장애인의 지역사회 자립 및 주거 전환 지원에 관한 법률안’을 발의했습니다. 발의자들은 주된 제안이유로서 “지역사회 자립과 정착을 희망하는 장애인들이 실제 지역사회에 나왔을 때, 주거 등 자립지원 서비스의 부족으로 독립적인 생활에 어려움을 겪고 있는 실정”이라며, “지역사회에서 자립하여 살아가기를 원하는 장애인이라면 누구나 자립 생활을 영위할 수 있는 여건을 조성하려 한다”고 밝혔는데요. 이러한 법안 이외에도 “장애 특성에 따른 지원을 통하여 자립적인 삶을 영위하고 동등한 기회를 보장받을 수 있게 하겠다”는 ‘장애인권리보장법안’, “궁극적으로 장애인의 자립생활 보장과 삶의 질 향상에 기여하겠다”는 ‘장애인복지법’ 등의 법안이 국회에 계류된 상태인데요.
부모회는 이러한 법안을 통칭 ‘탈시설 3법’이라 언급하며, “참담함을 금할 수 없다”는 심정을 밝혔습니다. 지난 21대 국회에서 폐기된 탈시설 법안들이 22대 국회에서도 겉모습만 바뀌어 반복적으로 등장하고 있기 때문입니다.
부모회는 지난 정부의 탈시설 로드맵 발표 이후, 국회에서 주기적으로 등장하는 ‘탈시설 법안’에는 여러가지 문제점이 내포되어 있다고 지적했습니다.

(사진 = 장애인거주시설이용자부모회)
먼저, 탈시설 법안에는 제일 중심이 되어야 할 시설이용 장애당사자와 그 가족들의 의견이 반영되지 않았다고 주장했습니다. 부모회는 지난 3년간 지역을 넘나들며 끊임없이 탈시설에 반대하는 목소리를 냈음에도 불구하고, 국회의원들은 이를 귀담아듣지 않고 탈시설 법안과 조례안을 밀어붙이고 있다고 비판했습니다. 이들은 “거주시설 장애인이나 그 보호자가 탈시설 의사를 표시하지 않았음에도, 그들의 의사에 반하여 탈시설을 강행하는 건 명백한 인권침해행위인 동시에 심각한 범죄행위”라고 전했습니다.
부모회는 탈시설정책이 중증발달장애인의 특성을 고려하지 않고 있다고 비판했습니다. 중증의 발달장애인을 시설이 아닌 자립지원주택에서 거주하게 하면, 낯선 환경으로 인해 도전행동과 공격성을 보일 것이고, 이 과정에서 사고는 언제든지 발생할 수 있다는 겁니다. 부모회는 “언어표현조차 쉽지 않은 중증 발달장애인은 CCTV도 없는 지원주택에서 어떤 인권침해에 노출될지 알 수가 없다”며, 홀로선 기본적인 일상생활조차 영위할 수 없는 발달장애인에게 자립을 강요하는 건 “어불성설(語不成說)을 넘어 당사자와 그 부모에 대한 폭력”이라고 비판했습니다.
부모회는 “탈시설을 논하기 전에 중증발달장애인들이 시설에서 거주하며 안전하게 살 수 있도록 거주 여건을 개선하는 것이 장애인정책의 최우선 과제임을 인식해야 한다”며, 거주시설의 입지를 좁히는 정치권의 시도는 잘못되었다고 지적했습니다.
가령, 이번에 발의된 ‘장애인복지법 전부개정안’ 제60조에는 “장애인 주거서비스 제공기관을 설치하려면 전문적 서비스 등 대통령령으로 정하는 목적인 경우에 한한다”고 명시되어 있습니다. 이에 대해 부모회는 ”현행 법상 누구라도 일정한 요건을 갖추면 거주시설을 설치”할 수 있는 구조인데, “(이번에 발의된 법안은) 겉으로는 신규설치를 허용해주는 척하면서 뒤로는 전문적 서비스를 제공할 수 없다는 이유로 신규시설의 설치를 제한하려는 표리부동(表裏不同)한 의도로밖에 보이지 않는다”고 설명했습니다. 법안 자체가 거주시설 설치에 제약을 부과하고 있다는 겁니다.
부모회는 “수십년 동안 발달장애인의 안전한 거소로서 존재해온 거주시설은 오늘도 우리의 발달장애인 자녀들을 보호하고 보살피는 매우 중요한 기능을 수행하고 있다”며, “거주시설은 폐지될 대상이 아니라, 발달장애인의 유형, 중증도와 특성에 따라 다양한 규모로 특화되어 발전되어야 한다”고 주장했습니다.
부모회는 뜨거운 날씨에도 불구하고, 많은 부모들이 시설이용자인 자녀들을 위해 목소리를 내고 있다며 국회의원들은 이 같은 상황을 알아야 한다고 이야기했습니다. 부모회는 “부디 국회의원들이 우리 중증발달장애인 부모들의 피끓는 심정과 절규를 헤아렸으면 한다”며, 탈시설 법안의 즉각적인 폐기를 염원한다고 밝혔습니다.

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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습





