'경기도 탈시설 지원 조례안' 추진에.. "부모 기만하는 행위"
▷ 장애인거주시설이용자부모회, "강제적인 탈시설은 명백한 사회적 타살"
6월 4일, 경기도의회 앞에서 진행된 장애인거주시설이용자부모회 집회 현장 (출처 = 장애인거주시설이용자부모회)
[위즈경제] 김영진 기자 = 지난해 4월, 유호준 더불어민주당 의원은 ‘경기도 탈시설 지원 조례안’(이하 ‘조례안’)을 적극적으로 추진하겠다고 밝힌 바 있습니다.
조례안이 마련되어 입법예고까지 진행되었으나, 장애인거주시설이용자부모회(이하 ‘부모회’)를 비롯한 단체들의 반대하여 무마되었는데요. 1년이 지난 현 시점, 유 의원은 경기도장애인부모연대 등과 함께 조례안을 대표 발의하겠다고 나섰습니다. 이에 부모회는 “전국의 발달장애인과 그 부모들을 기만하는 행위”라며, 경기도의회가 적극적으로 나서서 탈시설 지원 조례안을 폐기해야 한다고 주장했는데요.
4일, 부모회는 집회 성명문을 통해 조례안이 내포하고 있는 여러가지 문제점을 지적했습니다.
먼저, 시설에서 거주하는 장애인이 독립된 주체로서 지역사회에서의 자립 생활을 지원하겠다는 조례안의 목적은 올바르지 않다고 주장했습니다.
거주시설의 대부분이 중증발달장애인으로 이루어져 있는데, 의사소통이 불가능한 이들과 어떻게 자립을 논의할 수 있냐는 겁니다. 부모회는
“문제의 출발점은 모든 장애인의 장애 정도가 다 동등하지 않다는 데 있다”며, “의사표시와 활동이 어느 정도 가능한 경증장애인, 그것이 거의 불가능한 중증장애인에 대한 정책은 달라져야 한다”고
주장했습니다. 아울러, 동일한 질문에 대해서도 다른 답변을
이야기하는 중증발달장애인의 진의는 부모들조차 알 수 없다고 덧붙였습니다. 부모회는 의사소통능력이 결여되어
있는 이들을 강제로 탈시설 시키는 건, 국가가 보호의무를 포기하는 건 물론 목숨을 위태롭게 만드는 위험한
행위라고 주장했습니다.
조례안에 명시되어 있는 ‘장애인지원주택’의 정의에 대해서는 “주거유지지원서비스와 함께 제공되는 임대주택과
거주시설의 차이가 무엇이냐”며, “사회복지법인에서 민간단체가
운영하는 것으로 운영의 주체를 바꾸는 것이 탈시설인가”라고 비판했습니다. 부모회는 거주시설을 벗어나 장애인지원주택으로 이주하면 당사자가 더욱 소외되고 고립될 것이라고 설명했습니다. 장애인을 일률적으로 탈시설시켜 장애인지원주택으로 이주시키는 게 아닌, 장애인과
보호자에게 선택권을 부여할 수 있게끔 만들어야 한다고 덧붙였습니다.

5년 단위로 수립할 것을 규정하고 있는 ‘경기도 장애인 탈시설지원계획’(이하 ‘지원계획’)에 대해서도, 부모회는 “중증장애인을
돌보는 데 한계를 느껴 안타까운 선택을 하는 이들의 현실을 파악하지 못하고, 단순히 이상적인 접근만으로
탈시설정책을 추진한다면 비극은 되풀이될 수밖에 없다”고 이야기했습니다.
조례안에서 지원계획을 5년마다 수립할 것을 의무로 정한 이상, 장애인과 그 부모에겐 선택권이 없다는 겁니다.
부모회는 “시설이용 희망자와 대기자만 1,300명 이상이 넘쳐나는 현실을 부정하며, 시설 폐지에만 혈안이
된 정책과 법안 때문에 정작 보호받아야 할 중증발달장애인들은 선택할 기회도 없이 사지로 내몰리고 있다”며, 발달장애인의 가족에게 벌어지는 비극은 “무모한 탈시설 정책에 의한
명백한 사회적 타살”이라고 비판했습니다.
부모회는 탈시설 조례안의 즉각적인 폐기를 요구하며, 부모의 사후에도
장애인 자녀들이 안정적이고 체계적인 서비스를 받을 수 있게끔 거주시설을 존치해야 한다고 주장했습니다. 부모회는
“일반 성인에 비해 평균수명이 현저히 낮고, 사고발생율이 50% 더 높은 발달장애인의 경우 재난에는 특히 더 취약하여 자립지원주택에서는 생존의 위협을 받을 수 있다”며, “특히, 건강관리가
제대로 이루어지지 않아 질병에 노출된 이들을 의료 인력이 충분한 중증장애인 요양시설에서 편안히 거주하게 해야 한다”고 밝혔습니다.

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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습





