장애인거주시설이용자부모회, "탈시설의 진정한 목적은 장애인 단체의 사업권"
▷ 김현아 부모회 대표, "탈시설은 일부 장애인단체의 입장만 반영한 불통 정책"
27일 오후, 서울시의회 앞에서 이루어진 장애인거주시설이용자부모회의 집회 현장 (출처 = 위즈경제)
[위즈경제] 김영진 기자 = 서울특별시의회 소관위원회에 ‘장애인 탈시설 및 지역사회 정착지원에 관한 조례 폐지 조례안’이 회부된 지 어느덧 두 달이 지난 가운데, 장애인거주시설이용자부모회(이하 ‘부모회’)가 조례안의 폐지를 강력히 주장했습니다.
김현아 부모회 대표는 “부모님들께서 목숨을 걸고 싸워 주셨기 때문에 장애인권리보장법 및 장애인복지법 개정안의 국회 통과를 막을 수 있었다”면서도, “’서울시 장애인탈시설 및 지역사회 정착지원에 관한 조례’는 장애인 자립을 지원한다는 명분으로 의사결정권이 없는 중증 장애인들을 강제 퇴소시키려는 악법”이라고 밝혔습니다.
김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표 曰 “’탈시설 정책’은 장애인거주시설 입소자 중 80%에 달하는 발달장애 당사자의 의견과
장애의 다양성을 무시하고 복지카르텔을 쥐고 있는 장애인단체의 입장만 반영한 강압적인 불통의 정책이다”
김 대표는 최근 자신이 받은 한 편지의 내용을 인용했습니다. 조현병과 지적장애를 갖고 있는 딸이 번번히 시설 입소를 거절당하고 있다는, 한 부모의 편지였는데요.
본인조차도 암 환자로서 “딸 아이 하나라도 거주시설에 들어가는 게
간절한 소원”이라는 부모의 편지에, 김 대표는 탈시설 정책의
관계자들이 “이 절규를 새겨 들어야 한다”고 전했습니다.
김 대표는 “부모회는 그동안 수십 명의 무연고 중증발달장애인이 강제 탈시설 때문에 당한 인권 범죄를 고발하며, 해당사건 조사와 피해자들에 대한 대책을 촉구하였다”면서, “시설거주장애인을 탈시설 시키겠다는 탈시설 조례의 진정한 목적은 장애인단체의 사업권”이라고 지적했습니다.
탈시설이 장애인의 자립을 진정한 목적으로 삼고 있는 게 아닌, 일부 장애인 단체의 이권으로 악용되고 있다는 건데요. 서울시 탈시설 조례를 만든 민관협의체에는 전국장애인차별연대의 박경석 상임대표가 장애인 당사자로서, 전국장애인부모연대가 부모 대표로서 참여했습니다.
김 대표는 “이들이 탈시설의 당사자인 부모회를 계속해서 민관협의체에서 참여할 것을 종용하였으나 거부했다”며, 다른 단체의 반대에도 불구하고 조례안이 빠른 속도로 공표되었다고 설명했습니다. 김 대표는 “이 조례는 장애인거주시설에서 거주하는 장애인들의 주거권과 의사 결정권을 침해하는 것은 물론 탈시설한 장애인을 돌보는 사업자인 자립생활센터에 어마어마한 수수료를 안기는 법적 근거가 되었다”고 지적했습니다.
김 대표는 “진정으로 장애인들의 행복한 삶을 고민한다면, 거주시설과 자립지원센터의 양자택일이 아닌 더 다양한 선택지를 확보하여 자기결정권을 행사할 수 있도록 장애인의 권리를 보장해주는 것”이라고 주장했습니다. 시설 입소를 거부당해, 중증발달장애인의 부모와 자녀가 사지로 내몰리는 현실을 방관해선 안 된다는 겁니다.
김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표 曰 “보호받아야 할 중증발달장애인들이
누군가의 돈벌이 수단으로 이용되는 것을 막아달라. 중증발달장애인들도 인간으로서 존엄과 가치를 가지고
살아갈 수 있도록 도와달라”
집회 현장에선 김 대표 뿐만 아니라 여러 부모들도 목소리를 냈습니다. 한 부모는 “탈시설이 심각한 사회적 이슈가 되지 않으니까 사람들이 심각성을 인지하지 못하는 것 같다”는 안타까움을 드러내기도 했습니다. 다른 부모는 “부모들이 세상을 떠난 후, 무연고 장애인들이 된 아이들이 국가로부터 외면 받고 장애인 단체들에게 이용당하게 될 것”을 우려했습니다.
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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습
