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[위포트] “중증발달장애인에게 자립 생활 강요해선 안돼”… 참여자 57.14% 반대

▷ '중증발달장애인 등 모든 장애인에게 자립 생활을 강해선 안 된다'는 참여자 대부분

토론기간 : 2024.02.22 ~

 

[위포트] “중증발달장애인에게 자립 생활 강요해선 안돼”… 참여자 57.14% 반대 (출처 = 위즈경제)
 

[위즈경제] 김영진 기자 = 위즈경제가 ‘자립생활센터와 발달장애인 자립논란’이란 주제로 위고라를 진행한 결과, ‘중증발달장애인 등 모든 장애인에게 자립 생활을 강요해선 안 된다’는 반대 의견이 우세(57.14%)한 것으로 나타났습니다.

 

‘발달장애인도 차별없이 적극적으로 자립 지원을 해야 한다’는 찬성 의견은 34.69%, 중립 의견은 8.16%에 그쳤는데요. 이번 위고라는 지난 2월 1일부터 2월 22일까지 진행되었으며, 총 49개의 의견이 달렸습니다.

 

# “시설은 부모 사후, 중증발달장애인이 살아갈 두 번째 집이다”

 

우선, 중증발달장애인 등을 포함한 모든 장애인을 무조건적으로 자립시켜선 안 된다는 참여자들이 57.14%로 나타나면서 절반 이상을 차지했습니다.

 

이들은 발달장애인과 그 가족들을 위해서 장애인보호시설은 필요하다는 입장을 밝혔습니다. 지금 추진하고 있는 자립생활센터 정책처럼, 장애의 정도를 분별하지 않고 마구잡이로 장애인들을 자립시키는 건 옳지 않다는 의견인데요.

 

참여자 A는 “발달 장애인은 그 증상이 백인백색이라고 한다. 한 명 한 명 모두가 다르다”며, “그런데, 자립생활센터는 아무것도 모르는 것처럼 ‘모두 자립해야 한다’, ‘가족에게 빼앗긴 것을 찾아줘야 한다’고 이야기한다. 가족들도 발달장애인들의 행복을 위해서 거주시설에 보냈다”고 밝혔습니다.

 

그러면서, “가족들이 수시로 시설에 방문하며 잘 있는지, 무슨 활동을 하는지 보면서 서로 행복해하는데, 무조건 자립하라는 것은 어불성설이다. 장애 특성과 장애 정도를 따져서 시설과 자립을 병행해야 한다”고 덧붙였는데요.

 

참여자 B는 “중증발달장애인의 경우 사회적 인지능력이 3세 수준이다. 어린아이 같은 장애인이 어떻게 자립하여 근로를 하고 급여를 받아 원룸 월세를 내고, 생활전반을 스스로 알아서 살라는 말인가”하는 의문을 제기하며, “외국에서 장애인 자립은 지체장애인과 정신장애인으로 제한다. 이 말은, 인지가 정상적이어야 자립할 수 있다는 전제를 말한다. 사회인지 능력이 3세인 중증발달장애인들을 자립하라 하는 건 결사 반대한다. 시설은 감옥이 아니다”라고 전했습니다. 참여자 C 역시, “자립이 필요한 장애형태가 있고, 불가능한 장애형태도 있다”며, “장애 양상과 정도에 따라 차별화된 서비스가 제공되어야 한다는 건 사고방식이 온전한 사람이라면 누구라도 생각할 수 있는 당연한 일”이라고 밝혔습니다. 그는 ”현재 중증발달장애인들을 탈시설이라는 말도 안 되는 주장에 적용하는 건 그냥 사형선고”라고 덧붙였는데요.

 

뿐만 아니라 장애인의 탈시설 정책을 진행하고 있는 자립생활센터 자체에도 문제가 많다는 의견도 있었습니다. 참여자 D는 “자립을 지원한다는 곳은 장애인 단체가 아니다”라며, “스스로 호흡도 어려운 중증장애인들까지 끌어들여 사업하려한다”고 주장했습니다. 그는 “발달장애인 시설이 이전에 형제복지원 같은 곳이 아니다. 가족의 입장에서, 언니가 집으로 돌아오기 싫다는 말을 할 정도로 좋은 곳”이라고 전했는데요. 참여자 E 역시, “자립지원센터에서는 활동지원사들에 대한 교육이 이루어지지 않는 듯하다. 활동지원사들의 눈치보기 바쁜 것 같다”고 밝혔습니다.

 

# “장애와 관련된 국가의 책임은 계속해서 늘어나야”

 

발달장애인을 포함해서 적극적인 자립 지원 정책을 펴야 한다는 찬성 측은 전체의 34.69%로 나타났습니다. 참여자 F는 “일하고자 하는 의지가 있는 사람이라면, 정도가 심한 발달장애인이라도 일할 수 있는 기회와 자립 지원을 해야 한다”고 주장했으며, 참여자 G는 “장애인 홀로 남아도 스스로 자립할 수 있도록 지원해야 한다. 다만, 정부에서 자립 장애인들이 피해보지 않도록 충분한 지원을 해주길 바란다”고 전했습니다.

 

한 참여자는 자립생활센터의 필요성을 인정하면서도, 이용자(장애인)의 특성과 그 정도에 따라 시설에 거주하는 방식도 필요하다고 짚었습니다. 그는 “거주시설에서 이용자를 개별적으로 지원하기 보다 단체로 지원할 때가 문제인데, 이젠 대부분의 거주시설에서 이용자의 개별적 지원이 더 많이 이루어지고 있다”며, “지역사회에서의 자립을 위해 예산이 늘어나고 있는데, 거주시설에도 그만큼의 예산을 지원한다면 장애 당사자의 선택이 충분히 존중되는 지원이 실현될 것이라 본다”고 설명했습니다. 이어, “어느 한 쪽의 문제만 보지 말고, 이용자의 삶이 더욱 존중되기를 바란다. 지역 사회의 자립만이 장애당사자의 행복한 삶이 실현된다고 볼 수만도 없다”고 덧붙였는데요. 여러 장애인 단체에서 주장하는 탈시설의 중요성만큼이나, 일부 장애인들에게 있어선 시설의 중요성도 그만큼 크다는 이야기입니다. ‘자립’이라는 이유로 장애인을 무조건적으로 시설밖으로 내보내는 건, 이들의 행복한 삶을 보장해줄 수 없다는 건데요.

 

그를 포함해 대부분의 위고라 참여자가 지적했듯, 저마다 각양각색의 특성을 갖고 있는 장애인들을 아무런 고려도 하지 않고 자립 생활로 내모는 건 잘못된 일입니다. 대다수의 위고라 참여자들은 중증장애인의 부모로서 시설 밖으로 쫓겨나게 될 아이들의 목숨을 걱정했습니다. 지체 장애와 달리 중증 장애를 갖고 있는 장애인들은 자립 자체가 쉽지 않습니다. 

 

당연한 이야기지만 무엇보다 장애인들을 누구보다 잘 알고 보살펴온 부모들의 이야기를 최우선적으로 들어야 합니다. 이들의 의견이 반영되지 않은 최근의 자립지원 정책은 지원보다는 폭력에 가까울지도 모릅니다. 장애인들을 위해 마련된 자립지원정책이 오히려 장애인들을 소외시키는 모순이 발생하는 셈입니다. 정부를 비롯해 각 지자체에서는 자립 생활 지원 정책을 시행하는 데에 있어서 보다 신중한 선택을 해야 할 것으로 보입니다.

 
김영진 사진
김영진 기자  jean@wisdot.co.kr

댓글 5

 

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1

자유민주국가 대한민국의 국회의원이라는 집단은 국민의 소리를 경청하고 모두가 각자의 자리에서 행복하게 살 권리를 보장해 주는 일을 하라고 국민들의 피묻은 돈을 매달 따박 따박 받아 누리면서 왜! 어느 이기적인 한 단체의 광란에 합류하여 최중증발달장애인과 그 가족의 눈에 피눈물을 흘리게 하는것입니까? 모두 알고 있죠! 그들과 정치인들은 말한마디 못하고 똥.오줌도 못가리고 병원진료도 거부받는 천방지축 날뛰는 우리 최중증발달장애인들을 말이 좋지 지원주택이요? 그곳에서 어떻게 살아가라는 겁니까? 지금의 거주시설에서 처럼 즐겁게 모든것을 누리며 살게 할수있습니까? 아무런 대책도 없이 그저 뱉은말 이행하여 자신의 명예와 권력과 이권을 쟁취하려는 것 말고는 최중증발달장애인의 고통과 처참한 삶은 단 1도 알고 싶지 않은 당신들! 천벌을 받을것입니다!

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엄마아빠 말은 안들어도 시설의 교사말은 듣고 식사하기ᆢ산책ᆢ수영 옷쇼핑 모두 참여합니다 ㆍ 우리 부모들이 상복을 입는 이유 의미는 시설없어지면 다 죽는단 뜻이지 과장이 아닙니다 20년을 특수교육시켜서 돌봄은 가능한상태지만 자립까지 가능하다면 발달장애인이 아니죠 시설 대기자 부모님들의 참혹한 원망의 한숨소리 ᆢ자살한 그분들의 슬픈 한이 안보이시나요 ㅜ

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거주시설의 종사자 분들을 뵐때면 정말 고개가 절로 숙여집니다. 활동지원사 와는 비교도 안되는 최중증장애인을 대하는 태도와 마인드 그리고 사명감! 우리 최중증발달장애인과 그 가족들은 이웃과 또 사랑하는 가족들과 함께 살아보려고 무던히도 애써왔지만 이웃이..사회가..거부했고 따가운 시선으로 어떠한 문제가 발생하면 모든것을 우리 최중증발달장애인에게 덮어 씌우고 탓을하고 ..혀를 차며 벌레보듯 했고.. 결국 이웃이 사회가 나라가 더불어 살수 없게 해 놓고선.. 인간답게 더불어 살아야 한다며 자립을 하라고요? 지나가는 개가 웃습니다! 너무 잘나고 귀하신 국회의원님들.시의원님들 한번 우리와 똑 같이 살아보시죠! 시설을 더 확충해도 모자랄 판에 패쇄요? 같은말 반복하려니 정말이지 힘이 듭니다ㅠㅠ 거주시설은 가장 안전하고 진정한 삶을 누리며 사람답게 살수 있는 두번째 보금자리 입니다!!!

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시설에 있는 장애인은 대부분이 자립불가능한 중증발달장애인입니다 지적능력이 2살정도인 장애인이 어떻게 스스로 판단하고 삶을 영위하라는건지~~ 아무런 전문적인 지식과 경험이 없는 활동지원사에게 목숨을 맡기고 고립된 주택에서 방임 학대하도록 하는것인지 늙고 병든 부모들이 오늘도 거리에서 상복을 입고 피눈물을 흘려야만 하는 야만적 현실이 개탄스럽습니다

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다양성의 가치가 존중되는 2024년에 구시대적인 교육청 인사들의 인식이 아쉬울 뿐입니다. 저런 인식을 가진 사람들이 교육정책을 추진하며, 자의적 해석으로 유아교육, 유아특수교육을 퇴보시키고 있습니다

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중증 발달장애인 탈시설 및 지역사회 자립은 탁상행정입니다. 실상을 모르니까 탈시설이라는 말을 쉽게 하는 겁니다. 최소한의 신변 처리도 어려운 중증 장애인들에게 거주시설은 가장 안전하고 합리적인 삶의 자리입니다.

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일반 성인에 비해 평균수명이 현저히 낮고, 사고발생율이 50% 더 높은 발달장애인의 경우 재난에는 특히 더 취약하여 자립지원주택에서는 생존의 위협을 받을 수 있다”며, “특히, 건강관리가 제대로 이루어지지 않아 질병에 노출된 이들을 의료 인력이 충분한 중증장애인 요양시설에서 편안히 거주하게 해야 한다”