[위포트] “중증발달장애인에게 자립 생활 강요해선 안돼”… 참여자 57.14% 반대
▷ '중증발달장애인 등 모든 장애인에게 자립 생활을 강해선 안 된다'는 참여자 대부분
(출처 = 위즈경제)
[위즈경제] 김영진 기자 = 위즈경제가 ‘자립생활센터와 발달장애인 자립논란’이란 주제로 위고라를 진행한 결과, ‘중증발달장애인 등 모든 장애인에게 자립 생활을 강요해선 안 된다’는 반대 의견이 우세(57.14%)한 것으로 나타났습니다.
‘발달장애인도 차별없이 적극적으로 자립 지원을 해야 한다’는 찬성 의견은 34.69%, 중립 의견은 8.16%에 그쳤는데요. 이번 위고라는 지난 2월 1일부터 2월 22일까지 진행되었으며, 총 49개의 의견이 달렸습니다.
# “시설은 부모 사후, 중증발달장애인이 살아갈 두 번째 집이다”
우선, 중증발달장애인 등을 포함한 모든 장애인을 무조건적으로 자립시켜선 안 된다는 참여자들이 57.14%로 나타나면서 절반 이상을 차지했습니다.
이들은 발달장애인과 그 가족들을 위해서 장애인보호시설은 필요하다는 입장을 밝혔습니다. 지금 추진하고 있는 자립생활센터 정책처럼, 장애의 정도를 분별하지 않고 마구잡이로 장애인들을 자립시키는 건 옳지 않다는 의견인데요.
참여자 A는 “발달 장애인은 그 증상이 백인백색이라고 한다. 한 명 한 명 모두가 다르다”며, “그런데, 자립생활센터는 아무것도 모르는 것처럼 ‘모두 자립해야 한다’, ‘가족에게 빼앗긴 것을 찾아줘야 한다’고 이야기한다. 가족들도 발달장애인들의 행복을 위해서 거주시설에 보냈다”고 밝혔습니다.
그러면서, “가족들이 수시로 시설에 방문하며 잘 있는지, 무슨 활동을 하는지 보면서 서로 행복해하는데, 무조건 자립하라는 것은 어불성설이다. 장애 특성과 장애 정도를 따져서 시설과 자립을 병행해야 한다”고 덧붙였는데요.
참여자 B는 “중증발달장애인의 경우 사회적 인지능력이 3세 수준이다. 어린아이 같은 장애인이 어떻게 자립하여 근로를 하고 급여를 받아 원룸 월세를 내고, 생활전반을 스스로 알아서 살라는 말인가”하는 의문을 제기하며, “외국에서 장애인 자립은 지체장애인과 정신장애인으로 제한다. 이 말은, 인지가 정상적이어야 자립할 수 있다는 전제를 말한다. 사회인지 능력이 3세인 중증발달장애인들을 자립하라 하는 건 결사 반대한다. 시설은 감옥이 아니다”라고 전했습니다. 참여자 C 역시, “자립이 필요한 장애형태가 있고, 불가능한 장애형태도 있다”며, “장애 양상과 정도에 따라 차별화된 서비스가 제공되어야 한다는 건 사고방식이 온전한 사람이라면 누구라도 생각할 수 있는 당연한 일”이라고 밝혔습니다. 그는 ”현재 중증발달장애인들을 탈시설이라는 말도 안 되는 주장에 적용하는 건 그냥 사형선고”라고 덧붙였는데요.
뿐만 아니라 장애인의 탈시설 정책을 진행하고 있는 자립생활센터 자체에도 문제가 많다는 의견도 있었습니다. 참여자 D는 “자립을 지원한다는 곳은 장애인 단체가 아니다”라며, “스스로 호흡도 어려운 중증장애인들까지 끌어들여 사업하려한다”고 주장했습니다. 그는 “발달장애인 시설이 이전에 형제복지원 같은 곳이 아니다. 가족의 입장에서, 언니가 집으로 돌아오기 싫다는 말을 할 정도로 좋은 곳”이라고 전했는데요. 참여자 E 역시, “자립지원센터에서는 활동지원사들에 대한 교육이 이루어지지 않는 듯하다. 활동지원사들의 눈치보기 바쁜 것 같다”고 밝혔습니다.
# “장애와 관련된 국가의 책임은 계속해서 늘어나야”
발달장애인을 포함해서 적극적인 자립 지원 정책을 펴야 한다는 찬성 측은 전체의 34.69%로 나타났습니다. 참여자 F는 “일하고자 하는 의지가 있는 사람이라면, 정도가 심한 발달장애인이라도 일할 수 있는 기회와 자립 지원을 해야 한다”고 주장했으며, 참여자 G는 “장애인 홀로 남아도 스스로 자립할 수 있도록 지원해야 한다. 다만, 정부에서 자립 장애인들이 피해보지 않도록 충분한 지원을 해주길 바란다”고 전했습니다.
한 참여자는 자립생활센터의 필요성을 인정하면서도, 이용자(장애인)의 특성과 그 정도에 따라 시설에 거주하는 방식도 필요하다고 짚었습니다. 그는 “거주시설에서 이용자를 개별적으로 지원하기 보다 단체로 지원할 때가 문제인데, 이젠 대부분의 거주시설에서 이용자의 개별적 지원이 더 많이 이루어지고 있다”며, “지역사회에서의 자립을 위해 예산이 늘어나고 있는데, 거주시설에도 그만큼의 예산을 지원한다면 장애 당사자의 선택이 충분히 존중되는 지원이 실현될 것이라 본다”고 설명했습니다. 이어, “어느 한 쪽의 문제만 보지 말고, 이용자의 삶이 더욱 존중되기를 바란다. 지역 사회의 자립만이 장애당사자의 행복한 삶이 실현된다고 볼 수만도 없다”고 덧붙였는데요. 여러 장애인 단체에서 주장하는 탈시설의 중요성만큼이나, 일부 장애인들에게 있어선 시설의 중요성도 그만큼 크다는 이야기입니다. ‘자립’이라는 이유로 장애인을 무조건적으로 시설밖으로 내보내는 건, 이들의 행복한 삶을 보장해줄 수 없다는 건데요.
그를 포함해 대부분의 위고라 참여자가 지적했듯, 저마다 각양각색의 특성을 갖고 있는 장애인들을 아무런 고려도 하지 않고 자립 생활로 내모는 건 잘못된 일입니다. 대다수의 위고라 참여자들은 중증장애인의 부모로서 시설 밖으로 쫓겨나게 될 아이들의 목숨을 걱정했습니다. 지체 장애와 달리 중증 장애를 갖고 있는 장애인들은 자립 자체가 쉽지 않습니다.
당연한 이야기지만 무엇보다 장애인들을 누구보다 잘 알고 보살펴온 부모들의 이야기를 최우선적으로 들어야 합니다. 이들의 의견이 반영되지 않은 최근의 자립지원 정책은 지원보다는 폭력에 가까울지도 모릅니다. 장애인들을 위해 마련된 자립지원정책이 오히려 장애인들을 소외시키는 모순이 발생하는 셈입니다. 정부를 비롯해 각 지자체에서는 자립 생활 지원 정책을 시행하는 데에 있어서 보다 신중한 선택을 해야 할 것으로 보입니다.
※본 저작물은 한국기계연구원(2022)에서 배포한 ‘한국기계연구원 서체’(공공누리 제1유형)를 사용하였으며, www.kimm.re.kr/webfont에서 무료로 내려받을 수 있습니다.

위고라 토론중인 위고라
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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습





