[위고라] 자립생활센터와 발달장애인 자립 논란
지난 25일 진행된 장애인거주자시설이용자부모회의 시위 모습 (출처 = 위즈경제)
[위즈경제] 김영진 기자 = 2022년 1월, 보건복지부는 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 시범사업 추진계획’을 발표했습니다. 당시 보건복지부는 보도자료를 통해 “장애인 주거결정권 보장을 위해 장애인의 지역사회 정착 생활 환경 조성에 대한 사회적 요구가 증가”하고 있다며, 오는 2025년부터 장애인들의 지역사회 거주전환을 지원해, 2041년에는 거주 전환을 마무리하겠다고 밝혔는데요.
이러한 탈시설 로드맵의 핵심은 바로 ‘자립생활센터’입니다. 자립생활센터는 단어 뜻 그대로, 장애인들이 시설이 아닌 지역 사회에서 자립할 수 있도록 돕는 기관입니다.
자립생활센터의 취지에 대해 서울장애인자립생활센터는 “장애인 삶의 목적과 생활방식을 스스로 선택하도록 하면서 가족 또는 전문가에게 빼앗긴 지배권과 선택권을 당사자들이 행사하도록 지원하는 것”이라고 설명하고 있습니다.
자립생활센터는 2020년 기준, 전국에 118곳의 지부를 두고 있습니다. 자립생활센터에서는 건강관리, 의사결정, 요리, 금전관리, 취업준비 등 자립생활기술프로그램은 물론, 주거를 비롯해 이동서비스 등 다양한 부문에서 장애인을 지원하고 있습니다.
하지만, 최근 자립생활센터 시설과 운영에 여러가지 문제점이 대두되고 있어 논란이 되고 있습니다.
김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표는 자립생활센터를 필두로 한 탈시설 정책에 대해, “’장애인의 자립만이 살 길이다’ 하는데, 장애인들은 종류가 천차만별이다. 이들 모두를 무조건 자립으로 몰고 가는 건 옳지 않다”고 밝혔습니다.
김 대표는 “장애인에 대한 정의가 제대로 되지 않은 상태에서 중증발달장애인까지 자립의 대상으로 해야 한다는 논리를 펴고 있다. 여기에 이권단체까지 개입해서 부작용이 생기고 있다”며, “자립에 반대하는 건 아니다. 하지만 장애인 당사자의 행복에는 관심이 없고 그 주변인들이 먹고 살 궁리만 하는 건 문제가 있다”고 전했습니다.
즉, 자립생활센터 등의 정책을 밀어붙이는 과정에서 여러 단체들이 예산을 놓고 갈등만 벌이고 있다는 이야기입니다. 김 대표는 “본질은 돈 싸움”이라며, 이 가운데 정작 중요한 발달장애인은 소외되어 있다고 우려를 표했습니다.
게다가, 자립생활센터가 중증발달장애인까지 탈시설의 대상으로 삼으면서, 이들에 대한 집단학대는 물론 사망사고 또한 빈발하고 있는 상황입니다. 장애인거주시설이용자부모회가 확인한 사례만 벌써 3건인데요.
일례로 심각한 지체장애를 겪고 있는 박 모씨의 경우, 본인 희망으로 시설을 퇴소해 기관으로부터 자립활동지원서비스(월 300시간 수준)를 지원 받았음에도 불구하고, 폐렴으로 인해 사망하기도 했습니다.
이와 관련해 최은순 장애인거주시설이용자부모회 경기지부장은 지난 25일 열린 집회에서 “부모회는 자립 반대하지 않는다. 자립이 가능하면 자립해야 한다”면서도, “시설에서 퇴소해 자립생활에 적응을 못한다면, 시설로 다시 입소할 수 있어야 한다”고 지적했습니다.
위즈경제는 이와 관련해 한국장애인자립생활센터총연합회의 의견을 듣고자 문의했으나, 답변을 들을 수 없었습니다.
종합적으로, 자립생활센터와 발달장애인의 자립에 대해 여러분은 어떻게 생각하나요?
찬성 - 발달장애인도 차별없이 적극적으로 자립 지원을 해야한다
반대 - 중증발달장애인 등 모든 장애인에게 자립 생활을 강요해선 안 된다

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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습





