[폴플러스] “우리의 목을 조르는 법안”… 참여자 90.95%, 서울시 탈시설 조례안 폐지에 찬성
▷ '폐지인가, 존속인가... 서울시 탈시설 조례안' 폴앤톡 결과
[위즈경제] 김영진 기자 = 위즈경제가 서울시 탈시설 조례안의 폐지를 주제로 폴앤톡 여론조사를 진행한 결과, ‘탈시설 폐지 조례안’에 찬성하는 의견이 90.95%로 나타났습니다. 한 참여자는 “탈시설 조례안은 중증발달장애인들의 안전한 시설을 폐쇄하려는 악법”이라며, 탈시설 조례안의 폐지를 강력하게 주장하기도 했습니다. 이번 폴앤톡은 지난 5월 30일부터 7월 2일까지 진행되었으며, 총 206명이 참여했습니다.

먼저, “서울시 ‘탈시설 폐지 조례안’에 대해 어떻게 생각하나요?”란 질문에 ‘찬성한다’라는 의견이 90.95%로 나타난 반면, ‘반대한다’는 의견은 9.05%에 그쳤습니다.
두 번째로, ‘서울시 탈시설 조례안의 가장 큰 문제점은 무엇이라고 생각하나요?’라 묻자, 참여자 62.76%는 ‘장애인의 주거선택권 및 자기결정권 박탈’을 제일 먼저 꼽았습니다. 그 다음으로는 ‘일부 장애인단체들이 사업권으로서 악용’(23.47%), ‘복지 사각지대에 놓인 무연고 발달장애인’(11.73%), ‘미흡한 자립지원체계 및 자립지원주택’(2.04%)의 순으로 나타났으며, ‘문제점이 없다’는 의견도 0.51%를 차지했습니다.
세 번째로, 서울시의 전반적인 장애인 정책에 대해서 물었습니다. ‘그간 서울시는 탈시설 조례안을 시행하면서, 장애인 자립절차를 개선하고 자립생활주택 지원체계를 개편하는 등 장애인의 주거선택권을 최우선하겠다고 전했습니다. 이에 대해 어떻게 생각하나요?’란 질문에, 참여자 68.95%는 ‘지지하지 않는다’고 응답했습니다. ‘지지한다’는 응답은 27.37%에 그쳤으며, ‘잘 모르겠다’는 응답은 3.68%를 기록했습니다.
마지막으로 ‘서울시는 올해 장애인 복지 예산(1조 6,364억 원)을 편성했습니다. 내년도 예산안에 최우선적으로 반영해야 하는 부분은 무엇이라고 생각하나요?’란 질문에, 참여자의 85.33%가 ‘장애인 거주시설 확대 및 환경개선’에 많은 신경을 기울여야 한다고 강조했습니다. 참여자 A는 “스스로 자기 표현을 할 수 없는 중증장애인에 대한 대책마련으로서, 보호시설 증대가 우선”이라고 이야기했으며, 다른 참여자 B는 “신규거주시설 확충 및 기존시설의 개선·선진화”가 이루어져야 한다고 주장했습니다.
탈시설 정책은 장애인의 자립을 지원한다는 취지에서 시행되었습니다. 시설에서 거주하는 장애인의 자기결정권을 보장해, 주체적인 삶을 만들어나갈 수 있도록 돕겠다는 건데요. 취지 자체는 유의미하다고 볼 수 있으나, 문제는 그 적용 과정입니다. 자립 의사를 제대로 표현하기 어려운 중증발달장애인까지 탈시설의 대상으로 삼다 보니, 오히려 목숨을 위협받게 되는 역효과가 나타나기 시작했습니다. 실제로 안산에선 중증장애인 배영준 씨가 자립생활을 시작한 지 2개월 만에 지병으로 목숨을 잃는 일이 발생하기도 했습니다. 자립 생활 중인 배 씨를 돌봐줄 부모가 부재했던 데다가, 자립지원 돌봄체계가 제대로 작동하지 못한 탓인데요.
참여자 C 역시 폴앤톡의 댓글을 통해 “수수료와 각종 이권에 눈이 먼 경증 장애인 분들이, 중증장애인의 처지를 한 번이라도 입장 바꿔서 생각해 봐야한다”며, “일방적·강압적으로 시설을 폐쇄하지 말고, 자유롭게 자립생활을 하도록 해야한다. 대책도 없이 경증장애인 입장에서 일괄적으로 시설을 폐쇄하는 건 옳지 않다”고 강조했습니다. 탈시설 정책의 유연성을 짚은 셈입니다. 탈시설을 원하는 경증장애인의 의사를 존중해주는 만큼, 부모 사후 돌봄의 사각지대에 놓일 가능성이 높은 중증발달장애인이 시설에서 거주하는 것도 존중해줘야 한다는 이야기입니다.
서울시의회는 이러한 여론을 받아들였습니다. 지난 25일, 의원들 간의 토론 끝에 ‘서울특별시 장애인 탈시설 및 지역사회 정착지원에 관한 조례 폐지조례안’이 찬성 61명, 반대 24명, 기권 1명으로 가결되었는데요. 그간 꾸준하게 탈시설 정책의 문제점을 지적해 온 장애인거주시설이용자부모회(이하 ‘부모회’)는 서울시 탈시설 조례안의 폐지의 의의를 평가하면서도, 아직 해결해야 할 과제는 산적해 있다고 짚었습니다.
최근 경기도의회에 발의된 탈시설 지원 조례안에 대해, 김현아 부모회 대표는 18일 열린 집회에서 “현재 재가에서 끊이지 않는 발달장애인 가정의 비극은 중증발달장애인들의 시설입소를 막아놓은 탈시설 정책 때문인데, 난데없이 탈시설 정책을 시행해야 해결된다고 하니, 눈과 귀를 막은 것인가”라고 비판하며, 서울시의회와 마찬가지로 경기도의회는 탈시설 지원조례안을 폐기해야 한다고 주장한 바 있습니다.
※본 저작물은 한국기계연구원(2022)에서 배포한 ‘한국기계연구원 서체’(공공누리 제1유형)를 사용하였으며, www.kimm.re.kr/webfont에서 무료로 내려받을 수 있습니다.

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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습




