무연고 최중증 장애인 탈시설 논란…"누구를 위한 자기결정권인가"
▷무연고 최중증 발달장애인 정책토론회… 탈시설 공백 정면 비판
▷의료·돌봄 인프라 부재 지적 잇따라..."사실상 생명권 침해"
▷장애인 요양법 제정을 포함한 ‘공적 옹호인’ 제도 도입 필요성 제기돼
지난 24일 국회의원회관에서 ‘무연고 최중증 발달장애인 생명권·자기결정권 보장 정책토론회’가 열렸다. 사진=위즈경제
[위즈경제] 류으뜸 기자 =“탈시설은 권리인가, 아니면 또 다른 방치인가”
지난 24일 국회의원회관에서 열린 ‘무연고 최중증 발달장애인 생명권·자기결정권 보장 정책토론회’는 이 질문을 정면으로 던졌다. 가족도, 보호자도 없는 최중증 발달장애인이 현행 탈시설 정책 속에서 충분한 의료·의사결정 지원 없이 지역사회로 내몰리고 있다는 문제 제기가 핵심이었다.
이날 토론회에서 가장 강하게 제기된 문제는 의사결정 능력이 극히 제한된 무연고 장애인의 ‘동의’가 과연 실질적인가라는 점이었다.
발제에 나선 이병훈 한국카리타스협회 정책위원은 일부 탈시설 사례를 언급하며, “자기결정권을 존중한다는 명분 아래, 정작 의사 표현이 어려운 이들의 생명권이 위협받고 있다”고 주장했다.
그는 “유엔 장애인권리협약이 말하는 자기결정권은 적절한 지원을 전제로 한 선택”이라며 “의료적 모니터링과 24시간 안전 체계가 없는 상태에서의 이주는 선택이 아니라 구조적 위험”이라고 지적했다.
이날 토론에서는 탈시설 자체보다 이후의 의료·돌봄 인프라 부재가 더 심각한 문제라는 지적이 잇따랐다.
최중증 발달장애인의 경우 △연하 장애(음식물을 삼키지 못해 기도로 넘어가는 증상) △상시 의료 관찰 필요 △자해·타해 위험 △응급 대응 능력 부재 등 특수성이 존재한다.
그러나 지역사회 지원주택 체계가 이러한 특성을 충분히 담보하지 못하는 상황에서 퇴소가 이뤄질 경우, 사실상 생명권 침해로 이어질 수 있다는 주장이다.
◇ “정책 목표가 아니라 사람의 생명이 기준”
토론회는 탈시설 정책을 전면 부정하는 자리가 아니라, ‘속도와 방식’의 문제를 제기하는 자리에 가까웠다.
참석자들은 △장애인 요양법 제정 △24시간 의료 연계 체계 구축 △독립적 공적 옹호인 제도 도입 등을 대안으로 제시했다.
특히 무연고 장애인의 중대한 의사결정을 지원할 독립적 ‘공적 옹호인’ 제도 도입 필요성이 강하게 제기됐다. 지자체나 시설 운영기관과 이해관계가 없는 제3자가 당사자의 최선의 이익을 검증해야 한다는 취지다.
좌장을 맡은 김성우 신부(한국카리타스협회)는 “정책 이념이 아니라 생명이 우선”이라며 “자기결정권과 생명권은 대립이 아니라, 충분한 지원 속에서 함께 보장돼야 한다”고 강조했다.
◇의사 표현 어려운 이들, 생명권 위협받는 현실
조규만 주교(한국카리타스협회 이사장)는 개회사에서 “의사표현조차 할 수 없고 의지할 이웃도 없는 이들의 존엄을 지키는 것이 국가의 책무”라며, 보호자 고령화로 인해 잠재적 무연고 최중증 발달장애인이 증가하고 있다고 강조했다.
주호영 국회부의장은 “약 26만 명의 발달장애인 중 70% 이상이 평생 타인의 도움이 필요하다”며 “의료서비스 선택 등 중대한 의사결정 과정에서 형식적 절차만 거치거나 사실상 배제되면서 생명권까지 위협받는 사례가 발생하고 있다”고 지적했다.
이준석 개혁신당 의원은 “시설이냐 탈시설이냐의 이분법을 넘어 실질적 보호 체계를 고민해야 할 시점”이라고 했다.
김미애 의원은 “충분한 의료·돌봄·의사결정 지원 없이 추진되는 탈시설은 또 다른 방임이 될 수 있다”고 우려했다. 강득구 의원 역시 “단 한 사람의 존엄도 포기해선 안 된다”며 초당적 입법 논의를 약속했다.
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장애인의 특성과 정도에 따른 세심한 복지정책을~~~ 스스로 의사표현도 못하는 중증발달장애인에게는 돌봄이 가능한 좋은 시설이 생명입니다 무조건적인 탈시설은 죽음입니다
2불법시위를벌이고. 시민들의통행을방해하고 국가발전을 가로막는. 기생충같은놈들이군 이동권을보장해줬으니 지하철까지와놓고 이동권 보장하라고? 그기다 지네들과무관한 장애인복지시설을 없애라고 외치는 정신나간놈들 도대체. 정부는 이런불법시위단체들을 언제까지 두고볼것인가 참으로 어이없고 한심한노릇이. 아닐수없다 (전장연을해체하고탈시설법폐기하라)
3장애인 의 장애 정도를 불문하고 무조건적으로 탈시설 을 말하는건 장애인 에 대한 국가의 보호의무를 져버리는 것이다. 탈시설 로 직접적인 영향을 받는 당사자는 "전장연 (신체 장애인) " 이 아니라 시설에 거주하는 발달장애인 과 그 부모(보호자) 이다. 우리에게 거주시설은 반드시 지켜내야하는곳 이다. 전장연 은 시설의 도움없이 살아가기 힘든 중증발달장애인 에게 폭력이며 인권침해인 탈시설운동을 걷어 치워라.!!
4장애인의 특성과 정도에 따른 세심한 복지정책을~~~ 스스로 의사표현도 못하는 중증발달장애인에게는 돌봄이 가능한 좋은 시설이 생명입니다 무조건적인 탈시설은 죽음입니다 전장연은 남의일에. 간섭말고 물러나고. 정부는. 탈시설을 즉시 중단하고. 시설을. 확충하고 입소중단을. 철회하라
5모든 일에는 적정선이 있는 것 같습니다.
6전장연, 전국장애인차별철폐연대가 장애인 탈시설법을 끈질기게 주장하고 있다. 신체 장애만 빼면 말도 하고 심지어 욕설에 남들 협박도 얼마든지 가능한 내 아들놈 장애에 비하자면 올림픽 선수 수준들인데 이분들의 주요 관심사, 정확히 말하자면 마대한 이권 관심사가 탈시설이다. 한마디로 전문 사회복지사들과 간호인력등이 항시 상주하는 장애인 시설을 없애고 모든 장애인들을 자립지원주택으로 나가 살게 하라는 요구다. 그게 장애인 인권을 주체적으로 지키는 길이라고 주장한다. 그런데 어떡하나 말못하는 중증 발달장애인들도 많은데 그들에게 탈시설은 나가 죽으라는 말이나 다름없다. 왜 장애인을 잘 이해할것만 같은 장애인단체가 자신들과 장애유형이 다른 장애인들의 어려움 조차 공감하지 못하면서 사회를 향해서는 왜 자신들의 이동권을 보장해주지않냐며 그토록 극렬하게 시위하는가? 사실 나는 알고있다. 탈시설이 그들에게 엄청난 사업을 가능케 한다는 사실을. 그 것이 그토록 끈질기게 시위하는 원동력이라는 것을.
7전장연의 무조건적인 탈시설 주장은 잘못된 것입니다. 중중장애인에게는 좋은 시설은 따뜻한 집이고 오랫동안 함께한 거주인은 형제 자매입니다. 정부는 수많은 중증 장애인들이 시설을 입소 대기하고 있는 현실을 직시하고 시설을 좀더 현대화하고 직원 복지에 신경써야합니다.
