서울 여의도 국회의원회관에서 5일 ‘장애인 거주시설의 자립생활과 자기옹호를 위한 정책 토론회’가 열렸다. (사진=위즈경제)

[위즈경제] 이수아 기자 =장애인의 자립은 탈시설 여부가 아닌 삶의 주체로서 선택과 존엄이 보장되는 환경에서 시작된다는 목소리가 정책·학계·현장 전문가들로부터 제기됐다.

5일 서울 여의도 국회의원회관에서 ‘장애인 거주시설의 자립생활과 자기옹호를 위한 정책 토론회’가 열렸다.

발제를 맡은 김상용 국민대학교 행정대학원 사회복지학과 주임교수는 ‘장애인 거주시설의 장애인 자립생활과 자기옹호’를 주제로 발표했다.

김 교수는 모든 국민이 거주 이전의 자유를 가지며, 인간의 존엄성이라는 가치 아래 자기결정권과 자율성은 장애인에게도 동등하게 적용돼야 한다고 강조했다. 그는 발달장애인의 자기결정권은 ‘혼자 모든 일을 결정하는 행위’에 그치지 않고, 주변의 도움을 받더라도 자신의 욕구와 의견이 중심이 되어 결정하는 전 과정을 의미한다고 설명했다.

이어 “필요한 서비스나 정보를 요구하고 받을 권리도 자기결정권의 일부“라며 “현실에서는 선택의 기회가 부족하고 의사소통의 어려움 등으로 자기결정권 행사가 제한되는 경우가 많다”고 우려했다. 

김 교수는 발달장애인이 자신의 권리, 욕구, 의견, 신념 등을 언어·비언어적 방식으로 표현하고 자신의 입장을 주장하는 ‘자기옹호’를 통해 자기결정권을 실현할 수 있다고 말했다. 

그에 따르면 자기결정권 수준이 높은 발달장애인은 보호자나 가족과 함께 사는 것보다 독립생활을 선호할 가능성이 2.29배 높았다. 이는 자신의 삶을 스스로 통제하고 꾸려나가고자 하는 욕구가 강하게 반영된 결과라고 분석했다.

반대로 자기옹호 수준이 높은 경우에는 시설이나 그룹홈 등 공동체 형태의 거주를 선호하는 경향이 나타났다. 김 교수는 “자기옹호는 자신에게 필요한 지원이 무엇인지 명확히 인식하고, 환경을 적극적으로 선택하는 능력과 관련이 있다”고 설명했다. 

이어 “이들은 탈시설로 인한 시설 밖에서의 생활보다는 필요한 지원을 받으며 안정적으로 삶의 질을 확보하며 생활하는 것을 중요하게 생각한다”고 덧붙였다. 

김 교수는 “자기결정권은 ‘자율성’과 ‘독립’에 대한 욕구를 해소해주고, 자기옹호는 ‘안정’과 ‘적절한 지원’을 필요로 한다”며 “두 가지 가치가 상충하는 것이 아니라 개인의 특성과 상황에 따라 중요하게 고려되는 부분이 다를 수 있다”고 설명했다. 

또한 그는 “최중증 발달장애인처럼 시설 거주가 더 나은 선택일 수 있는 경우, 강제적인 탈시설은 오히려 자기결정권을 침해하는 인권침해가 될 수 있다”고 지적했다. 이어 “현재 탈시설 정책은 장애인의 개별적 특성과 욕구를 반영하지 못한 채 일괄적으로 시설 밖의 삶을 강요하고 있다”고 우려를 표했다. 

그는 “발달장애인이 지낼 공간을 시설과 지역사회로 구분하는 이분법이 아닌 어디서 살든 개인의 선택과 의사를 존중하는 것이 진정한 자립생활 지원을 위한 방향”이라며 “자기결정권과 자기옹호가 보장된다면 시설 내에서도 충분히 자립적인 삶이 가능하다”고 강조했다. 

김 교수는 발달장애인의 진정한 자립을 위해 개인별 맞춤형 지원체계를 구축하고, 자기결정권과 자기옹호 역량을 강화하는 프로그램을 운영해야 한다고 제언했다. 

이어 “장애인을 보호의 대상이 아닌 자신의 삶을 이끌어가는 주체로 인정하고, 이들의 역량을 강화하는 데 집중해야 한다”며 “진정한 자립은 홀로 서기가 아니라, 내가 원하는 사람들과 원하는 공간에서 원하는 지원을 받으며 함께 살아가는 것”이라고 말했다. 

◇직업재활부터 공동생활까지…장애인 자립 위한 통합 돌봄 시스템 운영

거제도에 위치한 지적장애인 거주시설 ‘애광원’을 운영 중인 송우정 대표이사는 “자립은 인격적인 한 사람이 인생의 과정을 익히고 경험하며, 사랑 속에서 이웃과 관계를 맺으며 살아가는 것”이라며 “애광원은 장애인이 자신의 삶을 스스로 살아갈 수 있도록 터전을 마련해 또 다른 자립의 역사를 만들어가고 있다”고 말했다. 

거제도 애광원은 1952년 전쟁고아 보호를 시작으로 직업학교, 어린이집, 병원 등을 운영하며 지역사회 복지사업을 이어왔다. 현재는 장애인 지원 사업을 중심으로 ▲중증장애인 거주시설 ‘민들레집’ ▲지적장애 교육기관 ‘거제애광학교’ ▲장애인 직업재활시설 ‘애빈’ ▲장애인 공동생활가정 ‘성빈마을’을 운영하며 장애인의 자립생활을 돕고 있다. 

2025년 기준 애광원에는 총 79명의 장애인이 거주하고 있으며, 이들을 돌보는 직원은 59명이다. 민들레집에는 81명의 장애인이 생활하고 있으며 이를 지원하는 직원은 60명에 달한다. 

송 이사는 “시설 안에서 개인별 욕구와 역량에 따라 주체적인 삶을 살아도 ‘자립’으로 인정받지 못하는 현실이 안타깝다”며 “사회 구성원 간의 고립과 단절이 심화되는 가운데, 장애인은 일상 속에서 도움을 받을 수 있는 관계와 교류를 지속해야 한다”고 강조했다. 

한편, 이번 토론회는 사단법인 장애인거주시설이용자부모회, 김재섭·김미애 국민의힘 의원, 이개호 더불어민주당 의원이 공동주최했다. 

개회사를 맡은 김재섭 의원은 “장애인의 선택과 삶의 질을 중심에 둔 복지 전환이 필요하다”고 밝혔다. 

김 의원은 “장애인이 자신이 원하는 공간에서 필요한 지원을 받으며 스스로의 선택에 따라 삶을 꾸려나갈 때 진정한 자립의 출발이라 할 수 있다”며 “제도와 지원의 방식을 혁신해 장애인이 지역사회 속에서 자연스럽게 살아갈 수 있는 포용적 복지 환경을 만들어야 한다”고 전했다. 

김미애 의원은 거주시설이 장애인이 스스로 삶을 결정할 수 있는 ‘생활의 터전’으로 변화해야 한다고 말했다. 

그는 “시설 안에서도 충분히 자립이 가능하며 중요한 것은 장소가 아닌 장애인의 존엄을 보장하는 환경과 제도”라며 “장애인이 보호받으면서 삶을 설계할 수 있는 공간으로 주거시설을 개선하고 가족과 지역이 함께 안심할 수 있는 공간으로 발전하도록 정책개발과 지원을 아끼지 않아야 한다”고 덧붙였다. 

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