“탈시설이 자립의 전제일 수 없다” 장애인거주시설이용자부모회, 시설 선택권 보장 촉구
▷김현아 부모회 대표 “중증장애인 현실 외면한 반인권적 법안” 비판
▷탈시설보다 인력 확충·시설 선진화 우선… “자립은 다양한 형태 가능” 주장
김현아 부모회 대표가 15일 보건복지위원회 국정감사에 참고인 자격으로 출석했다. (사진=김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표)
[위즈경제] 이수아 기자 =장애인거주시설이용자부모회(이하 부모회)가 정부와 일부 국회의원들이 추진 중인 ‘장애인 탈시설 지원법’에 강하게 반발하며, 기존 거주시설의 시설보강과 전문 인력 확충이 우선돼야 한다고 주장했다.
김현아 부모회 대표는 15일 국회 보건복지위원회 국정감사에 참고인으로 출석해 “장애인 탈시설 지원법은 중증장애인을 강제로 독립시키는 반인권적 법안”이라고 비판했다.
그는 “법안 발의 과정에서 당사자인 시설 거주 중증발달장애인과 그 가족의 의견은 전혀 수렴되지 않았다”며 “이는 ‘장애인복지법’ 제5조가 명시한 의견 수렴 절차조차 무시한 것”이라고 지적했다.
문제가 된「장애인 탈시설 지원 등에 관한 법률안」(이하 탈시설 지원법)은 서미화 의원과 장애인단체가 지난 1일 발의했다. 해당 법안은 정부와 지자체가 탈시설 로드맵을 수립하고, 주거·돌봄·소득 등 지역사회 기반 서비스를 확충하도록 하는 내용을 담고 있다. 또한 인권침해 시설에 대한 조치와 피해자 지원, 개별지원계획 수립 등의 내용도 포함하고 있다.
하지만 김 대표는 “탈시설 지원법은 장애인의 유형이나 정도, 이용인의 개별 욕구를 전혀 고려하지 않았다”고 지적했다. 그는 “2021년 탈시설 로드맵 발표 이전부터 정부는 사실상 시설 폐쇄를 전제로 정원을 줄이고 신규 입소를 막아왔다”며 “그 결과 최중증 자폐성 장애인들이 정신병원에 입원하거나, 돌봄에 지친 가족들이 극단적인 선택을 하는 사례까지 발생하고 있다”고 밝혔다.
부모회가 보건복지부에 요청해 받은 자료에 따르면, 올해 9월 기준 전국 장애인거주시설 입소 대기자는 2,609명에 달한다. 경기도가 514명으로 가장 많고, 대전 485명, 서울 248명, 강원 216명, 충남 179명이 뒤를 이었다. 김 대표는 “시설은 선택지로서 존재해야 한다”며 “정부가 시설 선택권마저 빼앗는 것은 심각한 인권 침해”라고 강조했다.
김 대표는 또 중증장애인을 위한 전문 인력 부족 문제를 지적하며 ‘발달장애인 행동중재사’ 제도 도입을 촉구했다. 그는 “문제행동을 조정할 수 있는 전문가가 절대적으로 부족한 현실에서, 무조건적인 탈시설은 무책임한 방치에 불과하다”고 말했다.
시설 환경의 열악함에 대해서도 문제를 제기했다. 김 대표는 “현재 많은 시설이 노후화돼 있으며, 최대 8인이 함께 생활하는 구조는 인권 보장의 한계가 분명하다”며 “2인 1실 이하로 개선하고, 기능보강 사업을 확대해야 한다”고 주장했다.
탈시설 지원법을 발의한 국회의원 측에서는 탈시설을 ‘자립을 위한 선택’이라고 설명하지만, 실상은 시설에 남고 싶어도 선택할 수 없는 상황이 많다는 지적이 나온다. 김 대표는 “자립지원주택 역시 장애인이 모여 사는 소규모 시설에 불과하며, 24시간 상주 인력이나 의료지원, 문제행동 지원 인력이 없어 응급상황에 대응할 수 없다”고 설명했다. 이어 “이런 조건에서는 자립이 아니라 사실상 방치에 가깝다”고 꼬집었다.
김 대표는 “장애인의 자립생활은 반드시 탈시설을 통해서만 가능한 것이 아니다”라고 강조했다. 그는 “현재도 거주시설 내에서 장애인들은 요리, 스포츠, 일상 프로그램에 참여하며 가정보다 자립적인 삶을 살고 있다”고 덧붙였다. 또한 “중증 발달장애인은 타인의 지속적인 지원 없이는 독립이 불가능하다는 현실을 직시해야 한다”고 말했다.
이어 “중증장애인이 요양 서비스를 받을 수 있는 곳은 결국 중증장애인 거주시설뿐”이라며 “정부는 인력 지원과 함께, 다양한 규모와 형태의 거주시설을 지역사회에 설치해야 한다”고 주장했다. 아울러 나이나 기존 거주시설 거주 여부와 관계없이 긴급 돌봄 서비스를 제공할 수 있는 ‘최중증 발달장애인 집중지원시설’ 운영의 필요성도 제기했다.
같은 날 부모회는 서울 여의도 국회의사당 앞에서 기자회견을 열고 ‘탈시설 지원법 철회’를 강하게 촉구했다. 이들은 “중증 발달장애인의 생존권을 위협하는 탈시설 지원법은 즉각 철회돼야 한다”며 거주시설의 기능을 높이는 ‘거주시설 선진화법’ 제정을 요구했다.
부모회는 선진화법을 통해 ▲전문시설 확보 ▲전문인력양성 ▲생활환경 개선 ▲복지·의료·교육 통합 지원 체계를 구축해야 한다고 강조했다. 이들은 “중증장애인에게도 주거 선택의 자유와 실질적 선택권이 보장돼야 한다”며 “탈시설이 아닌, 삶의 질 향상을 위한 실질적 대안이 필요하다”고 목소리를 높였다.
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어디에 사느냐가 아니라 어떻게 사는냐가 토론의 장이되야한다는 말씀 공감하며 중증발달장애인의 또다른 자립주택의 허상을 깨닫고 안전한 거주시설에서 자립적인 생활을 추구하여 인간다운 존엄을 유지할수있도록 거주시설어 선진화에 힘을 쏟을때라 생각합니다 충분한 돌봄이 가능하도록 돌봄인력충원과 시설선진화에 국가에서는 충분한 제도적 뒷받침을 해야합니다
2시설이 자립생활을 위한 기반이 되야합니다. 이를위해 전문인력이 배치되고, 장애인의 특성과 욕구를 반영한 프로그램이 운영되며, 지역사회와 연계된 지원체계가 마련되어야 합니다. 장애인이 보호받으면서 행복한 삶을 살아가는 공간으로 거주시설을 개선하고 지원 되이야 가족도 지역사회에서도 안심할 수 있게 정책개발 및 지원 해야 한다는 김미애의원의 말씀에 감동받고 꼭 그렇게 되길 간절히 바래 봅니다.
3중증발달장애인의 주거선택권을 보장하고 그들에게 필요한 지원을 바랍니다. 탈시설을 주장하시는 의원님들 시설이란 인권을 빼앗는 곳이라는 선입관과 잘못된 이해를 부추기지 마세요. 중중발달장애인을 위해 노화된 시설을 개선해 주세요. 또, 그들의 삶의 보금자리를 폐쇄한다는 등 위협을 하지 마시기를 간곡히 부탁드립니다.
4지역이 멀리 있어서 유트브로 시청했는데 시설장애인 부모로 장애인들이 시설이든 지역이든 가정이든 온전히 사회인으로 살수 있게 해줬으면 좋겠단 생각이 들었습니다
5탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하고 있으며, 미국의 경우 발달장애인의 거주 서비스는 의료적 도움이 필요한 경우, 도전적 행동이 있는 경우, 자립 지원이 필요한 경우 등 여러 거주 서비스 필요성에 의해 장기요양형 거주 시설부터 지역사회 내 자립홈까지 운영하고 있다. 이번 토론회를 통해 거주시설에서의 자립생활 목소리가 정책으로 연결되길 기대합니다.
6장애인도 자기 삶을 결정하고 선택 할 귄리가 있습니다. 누가 그들의 삶을 대신 결정합니까? 시설에서 사느냐 지역사회에서 사느냐가 중요 한게 아니고 살고 싶은데서 필요한 지원을 받으며 살아야합니다. 개인의 선택과 의사가 존중되어야 합니다.
7최중증 발달장애인의 거주시설에서의 생활은 원가정을 떠나 공동체로의 자립을 한 것입니다. 거주시설은 지역사회에서 벗어나 있지 않습니다. 시설안과 밖에서 너무도 다양하게 활동합니다. 원가정이나 관리감독이 어려운 좁은 임대주택에서의 삶과 다른 모두가 함께 만들어가는 공동체야 말로 장애인의 삶의 질을 높이고 사회성이 향상되는 곳입니다. 그리고 가장 안전한 곳 입니다. 최중증발달장애인들이 아파트나 빌라에서 살아가기란 주변의 민원과 벌래 보듯한 따가운 시선 그리고 돌발행동으로 위험한 상황이 많이 일어나고 그때마다 늙고 힘없는 부모나 활동지원사는 대처할수 있는 여건이 안되고 심지어 경찰에 부탁을 해 봐도 뾰족한 수가 없는 것이 현실 입니다. 그러나 거주시설은 가장 전문성이 있는 종사자들의 사명과 사랑이 최중증발달장애인들을 웃게 만들고 비장애인들의 눈치를 안봐도 되고 외부활동도 단체가 움직이니 그만큼 보호 받을수 있습니다 . 예로 활동지원사가 최중증발달장애인을 하루 돌보고는 줄행랑을 쳤습
