지난 24일 국회의원회관에서 ‘무연고 최중증 발달장애인 생명권·자기결정권 보장 정책토론회’가 열렸다. 사진=위즈경제

[위즈경제] 류으뜸 기자 =“탈시설은 권리인가, 아니면 또 다른 방치인가”

지난 24일 국회의원회관에서 열린 ‘무연고 최중증 발달장애인 생명권·자기결정권 보장 정책토론회’는 이 질문을 정면으로 던졌다. 가족도, 보호자도 없는 최중증 발달장애인이 현행 탈시설 정책 속에서 충분한 의료·의사결정 지원 없이 지역사회로 내몰리고 있다는 문제 제기가 핵심이었다.

이날 토론회에서 가장 강하게 제기된 문제는 의사결정 능력이 극히 제한된 무연고 장애인의 ‘동의’가 과연 실질적인가라는 점이었다.

발제에 나선 이병훈 한국카리타스협회 정책위원은 일부 탈시설 사례를 언급하며, “자기결정권을 존중한다는 명분 아래, 정작 의사 표현이 어려운 이들의 생명권이 위협받고 있다”고 주장했다.

그는 “유엔 장애인권리협약이 말하는 자기결정권은 적절한 지원을 전제로 한 선택”이라며 “의료적 모니터링과 24시간 안전 체계가 없는 상태에서의 이주는 선택이 아니라 구조적 위험”이라고 지적했다.

이날 토론에서는 탈시설 자체보다 이후의 의료·돌봄 인프라 부재가 더 심각한 문제라는 지적이 잇따랐다.

최중증 발달장애인의 경우 △연하 장애(음식물을 삼키지 못해 기도로 넘어가는 증상) △상시 의료 관찰 필요 △자해·타해 위험 △응급 대응 능력 부재 등 특수성이 존재한다.

그러나 지역사회 지원주택 체계가 이러한 특성을 충분히 담보하지 못하는 상황에서 퇴소가 이뤄질 경우, 사실상 생명권 침해로 이어질 수 있다는 주장이다.

◇ “정책 목표가 아니라 사람의 생명이 기준”

토론회는 탈시설 정책을 전면 부정하는 자리가 아니라, ‘속도와 방식’의 문제를 제기하는 자리에 가까웠다.

참석자들은 △장애인 요양법 제정 △24시간 의료 연계 체계 구축 △독립적 공적 옹호인 제도 도입 등을 대안으로 제시했다.

특히 무연고 장애인의 중대한 의사결정을 지원할 독립적 ‘공적 옹호인’ 제도 도입 필요성이 강하게 제기됐다. 지자체나 시설 운영기관과 이해관계가 없는 제3자가 당사자의 최선의 이익을 검증해야 한다는 취지다.

좌장을 맡은 김성우 신부(한국카리타스협회)는 “정책 이념이 아니라 생명이 우선”이라며 “자기결정권과 생명권은 대립이 아니라, 충분한 지원 속에서 함께 보장돼야 한다”고 강조했다.

◇의사 표현 어려운 이들, 생명권 위협받는 현실

조규만 주교(한국카리타스협회 이사장)는 개회사에서 “의사표현조차 할 수 없고 의지할 이웃도 없는 이들의 존엄을 지키는 것이 국가의 책무”라며, 보호자 고령화로 인해 잠재적 무연고 최중증 발달장애인이 증가하고 있다고 강조했다.

주호영 국회부의장은 “약 26만 명의 발달장애인 중 70% 이상이 평생 타인의 도움이 필요하다”며 “의료서비스 선택 등 중대한 의사결정 과정에서 형식적 절차만 거치거나 사실상 배제되면서 생명권까지 위협받는 사례가 발생하고 있다”고 지적했다.

이준석 개혁신당 의원은 “시설이냐 탈시설이냐의 이분법을 넘어 실질적 보호 체계를 고민해야 할 시점”이라고 했다. 

김미애 의원은 “충분한 의료·돌봄·의사결정 지원 없이 추진되는 탈시설은 또 다른 방임이 될 수 있다”고 우려했다. 강득구 의원 역시 “단 한 사람의 존엄도 포기해선 안 된다”며 초당적 입법 논의를 약속했다.