김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표(오른쪽)와 박대성 장애인거주시설이용자부모회 고문(왼쪽). 사진=위즈경제

[위즈경제] 류으뜸 기자 = 2021년 8월 2일 문재인 정부는 장애인 탈시설 로드맵을 발표했습니다. 탈시설이란 ‘장애인 시설에 거주하는 장애인이 시설 밖으로 나와 지역사회에 어울려 사는 것’을 말합니다. 전국장애인차별철폐연대(전장연) 등 일부 장애인단체에서 ‘탈시설’이 장애인의 인권에 부합한다는 주장을 지속적으로 제기한 결과입니다. 그러나 탈시설 정책이 본격화된 이후 시설에 자녀를 둔 부모단체를 중심으로 반대의 목소리가 나오고 있습니다. 본지는 지난 14일 현 정부가 추진하고 있는 탈시설 정책을 반대하고 있는 ‘장애인거주시설이용자부모회’의 김현아 대표와 박대성 고문을 만나 직접 이야기를 들어봤습니다. 다음은 일문일답

Q.탈시설 정책을 반대하는 일에 뛰어들게 된 계기는?

김현아 대표 저에겐 자폐성 발달장애를 가진 32살의 아들이 있습니다. 거주시설에 들어가기 전 아들은 할 수 있는 모든 문제행동을 했죠. 찻길로 뛰어들어 교통사고를 당하고 아무데 서나 옷을 벗고 뛰어다니고 잠을 안자고 뛰는 것이 일상생활이었습니다. 아들이 성년에 이르러 기적적으로 중증장애인요양시설로 갈 수 있었고 우리 가족도 숨을 쉬고 살 수 있게 됐습니다. 그런데 10년 전부터 탈시설이라는 낯선 단어가 등장하면서 아들이 있는 곳도 변화가 생기기 시작했습니다. 어느틈에 ‘요양시설’이 ‘거주시설’로 명칭이 바뀌어 있었고 3,4년 전부터 중증 장애인들이 이런저런 이유로 퇴소를 당하기 시작한 겁니다. 그리고 문재인 정부가 탈시설 자립지역사회지원로드맵을 발표함으로써 거주시설 폐쇄를 전제로 장애거주시설 신규설치금지 등 일방적이고 폭력적인 정책을 내놓기 시작했습니다. 이러다보니 저를 포함해 거주시설에 맡긴 부모들이 이게 무슨 일이야 하고 길거리로 뛰어나와 싸우기 시작했던 겁니다.

Q.탈시설 정책으로 피해를 봤던 사람들은 누구인가요?

김현아 대표 우선 무연고 발달장애인들이 가장 많은 피해를 봤습니다. 본인의 의사와 관계없이 시설을 나와야 했으니까요. 김포에 위치한 장애인거주시설인 프리웰 향유의 집 폐쇄가 대표적인 예입니다. 이곳은 무연고발달장애인들이 대거 퇴소가 되면서 시설 폐쇄까지 이어지게 됐는데요. 사실 시설에 있는 사람이 퇴소를 하려면 본인동의서가 필요합니다. 그런데 이분들은 무연고이고 자기의사표현이 힘들다 보니 동의서를 위조해 본인 동의 없는 강제 퇴소가 이뤄졌죠. 문제는 시설을 나간 후였습니다. 서울시는 이미 1000여 명의 장애인들을 탈시설 시켜 자립 지원주택을 제공하는 등 지원을 하고 있지만 현재 관리되고 있는 중증장애인 수는 263명에 불과합니다. 80%이상은 관리하지 않고 있는데 서울시에서는 자립하였기 때문에 원칙적으로 관리의 대상이 아니라는 입장입니다. 보호자가 있으면 다행이나 없다면 방치 되는 겁니다. 그나마 관리되고 있는 263명을 확인해 보니 이중 발달장애인이 218명이고 무연고자가 198명입니다. 2년여간 사망자만 5명입니다. 이들에 대한 관리는 아무런 법적인 권한이 없는 지원주택 센터장이 하고 있다고 합니다.  

Q.무연고 발달장애인 외에도 피해를 보셨던 분들은 누구일까요?

김현아 대표 거주시설에 남아있다고 해서 가족들이 안심할 수 있는 상황은 아니었습니다. 탈시설 정책이 본격화되면서 신규시설설치와 신규입소가 금지되었고, 인권침해 시설 원스트라이크 아웃과 정원감축계획이 시행되었으니까요. 정책에 따라 거주시설 운영자는 시설거주 정원이 30명이하가 될때까지 거주시설 정원을 줄여야했습니다. 이러다 보니 남아있는 사람들이 하나 둘씩 나가야 했는데 의사표현이 가능한 경증장애인들이 아니라 밖에서 생활이 힘든 의사 표현이 불가능한 최중증 자폐성 장애인이 자연스럽게 대상이 되었습니다. 시설 내 인권침해가 발생할 경우 원스트라이크 아웃제도로 시설이 폐쇄될경우 막대한 피해가 발생하는데 이를 막겠다는 이유로 그런 것인데 사실상 말썽 부리고 통제가 잘 안되는 친구들을 내보내기 위한 그럴듯한 명분이었죠. 왜냐하면 그들이 말하는 인권침해에는 장애인들끼리 싸우거나 자해하는등 증명이 불가능한 경우와 장애인이 종사자를 폭행하는 것까지 포함이 됐거든요. 시설내 자식을 맡기고 싶은 사람도 퇴소 압박 때문에 힘들 긴 마찬가지였습니다. 시설에서 사실상 쫓겨나 정신병원에 입원한 경우도 있습니다. 그래도 시설에 아이를 맡긴 이용자부모들은 상황이 나은 편 입니다. 몇 년간 이어진 탈시설 정책으로 재가 부모들은 아이를 맡길 곳이 없어 본인들의 힘으로 돌보다가 골병을 얻는 경우가 많았습니다. 시설입소가 금지되었으니까요 주간보호센터에서도 쫓겨난 경우도 많습니다. 너무 힘들다 보니 아이와 함께 동반 자살하는 식의 문제가 계속 일어났습니다.

Q.장애인분들의 자립 자체를 반대하는 건가요?

박대성 고문 사람들이 오해하는 것 중 하나가 우리가 장애인들이 자립해서 살 수 있는 것 자체를 반대한다고 생각해요. 하지만 그렇지 않습니다. 충분히 자립이 가능한 경증장애를 갖고 계신분들은 시설입소가 원칙적으로 금지라 논란의 여지가 없고 중증이라고 하더라도 본인이 기본적으로 선택할 문제 입니다. 예를들어 스티븐 호킹박사처럼 최중증 지체 장애인도 자립이 가능하다 생각합니다. 전장연은 우리가 장애인은 시설에 입소하여 살아야 한다고 주장하고 있다고 하는데 이는 명백한 거짓입니다. 저희 부모들은 자립이 불가능하여 요양서비스가 필요한 사람들에게는 요양시설이 필요하다는 주장으로 시설폐쇄정책을 폐기하여 시설에서 계속 지낼수 있도록 해달라는 너무도 기본적인 주장입니다. 그럼에도 이런 오해의 시선이 생긴 데에는 시설자체를 폐쇄해버리려는 무리한 탈시설 정책이 영향을 미친 거라고 볼 수 있습니다. 현재 장애인 거주 시설은 5가지 유형으로 나뉘어져 있습니다. 쉽게 이야기하면 장애 유형별로 경증과 중증장애로 나뉘어져 각자 생활을 하고 있는데요. 그룹홈부터 중증장애인거주시설까지를 모두 장애인 거주 시설이라고 통칭하고 있습니다. 일반 상식을 가지고 있는 사람들에게 중증 장애인요양원을 없앤다고 한다면 받아들일수 없겠죠 그래서 중증장애인요양원을 중증장애인거주시설로 바꾸고 경증과 중증 거주시설을 교묘하게 하나로 묶어버린 거죠. 그러다 보니 중증장애인 거주시설 폐쇄를 반대한다는 주장이 거주시설 전체를 폐쇄하면 안 된다는 주장처럼 보이게 된 겁니다. 다시 말씀드리지만 정작 시설이 필요한 사람들까지도 밖으로 내보내려고 하는 사람들에게 잘못됐다고 말하고 장애인에게도 요양서비스가 필요하고 거주시설도 다양한 주거형태중 하나로 선택할수 있게 해달라는 겁니다.

Q.그렇다면 왜 몇몇 단체들은 시설 모두 없애려는 극단적인 탈시설 정책을 펼치려는 건가요?

박대성 고문 보조금 지급 사업적으로만 설명한다면 시설에 입주에 있는 장애인들은 돈이 안되기 때문입니다. 시설은 국가와 지자체에서 지급되는 100% 보조금으로 운영되기 때문에 사업자에게 떨어지는 유일한 돈은 시설장을 했을때의 급여비 정도로 연봉 약 6~7000만원 사이에요. 분기별 ,반기별, 매년 철저한 지도점검을 받고 있어 다른 생각을 할수도 없습니다. 그런데 시설에 있는 장애인을 자립시켜 지원주택에 보내게 되면 이야기가 달라집니다. 지원주택은 임대주택으로 장애인 개인에게 돈이 가면 관련 단체들이 이를 관리할 수 있게 됩니다. 그리고 장애인들을 무한정 활용할 수도 있어요. 예를 들어 장애인들이 자립해 밖으로 나오게 되면 이동 및 활동등을 포함해 다양한 서비스를 이용해야 하는데 여기서 각각의 센터와 연계하거나 설립하여 국가 보조금을 가져갈 수 있게 되는 겁니다. 또한 권리형 일자리 사업과 야학사업등에 참여 시킬수도 있죠. 저희가 파악한 자료에 따르면 거주시설로 떨어지는 돈은 최대 1조가 끝인데 지원 주택으로 모두 탈시설 시키고 재가 장애인까지 사업대상이 된다면 필요한 보조금은 약 100조가 넘습니다. 시설에 있는 장애인을 강제로 모두 밖으로 빼내려는 이유를 이렇게 하면 일부 설명이 가능합니다.

Q.향후 어떤 활동을 이어 나갈 생각인가요?

박대성 고문 우선 탈시설(시설폐쇄)이 아닌 탈시설화(다양한 주거선택과 요양서비스) 정책이 될수 있도록 토론회를 통해 통해 알릴 계획입니다. 탈시설 정책으로 발생한 피해 사실을 알리고 장애인이 사업 수단이 되는 것을 막으려고 합니다. 그리고 시설 보강이 제대로 이뤄지지 않는 문제도 해결할 생각입니다. 어떤 시설의 경우 지어진 지 40년이 넘어간 곳이 있습니다. 당연히 리모델링이 필요한데 고치지 못하게 막고 있어요. 어차피 폐쇄할 곳인데 왜 보조금을 투입하냐는 거죠. 종사자 배치도 문제가 많습니다. 자립 지원 주택에 사는 장애인에게는 시설 거주 장애인보다 인건비로만 1년에 3배 이상 더 많은 돈을 투입하고 있습니다. 재가 장애인은 1:1 케어가 당연한 반면 거주 시실 장애인들은 4.7명당 2명의 종사자만 배치되는등 완전히 역차별을 당하고 있는 겁니다. 이외에도 지금까지 금지되었던 시설입소와 신규시설설치를 돕고 거주시설이용자들의 권익보호를 위해 활동하려고 합니다.