간담회 현장 (사진 = 위즈경제)

[위즈경제] 김영진 기자 = 지난 29일, 국민권익위원회는 ‘발달장애인 돌봄 관계자 고충 의견청취’ 간담회를 열었습니다. 이는 7월 12일에 개최된 ‘발달장애인 맞춤형 돌봄 지원 방안 토론회’의 후속 조치로서, 당시 발언 기회를 얻지 못한 관계자들의 요청에 의해 마련된 자리인데요. 

간담회를 주재한 김태규 국민권익위원회 부위원장은 발달장애인 돌봄과 관련해 “많은 분들의 이야기를 듣고, 정리하여 추가할 대안은 없는지 찾아보고자 이 자리를 만들었다”며, 형식과 격식을 차리기 보다는 최대한 많은 이야기를 들었으면 하는 바람을 나타냈습니다.

먼저, 장애인거주시설 ‘사랑의집’에 자녀를 맡기고 있는 한 부모는 유료시설이라는 사각지대로 인해 당사자들이 경제적인 어려움을 겪고 있다고 이야기했습니다. 국가가 2015년부터 법을 통해 장애인거주시설 운영에 필요한 비용 전액을 지원하고 있는 반면, 2005년 ~ 2007년까지 일시적으로 만들어진 ‘유료 장애인거주시설’에 대해선 차별적인 지원을 하고 있다는 겁니다. 유료 장애인거주시설은 현재 전국에 24곳에 자리를 잡고 있는데요. 해당 부모는 “유료 시설은 실비 시설로 불리며 국가가 비용의 85%를 지원하고, 나머지 15%는 입소료 등을 통해 충당하고 있다”며, 시설 입소자가 약 50만 원 ~ 80만 원의 비용을 부담하고 있다고 전했습니다. 일반 장애인거주시설의 입소자는 무료 혹은 40만 원의 비용을 지불한다는 점을 감안하면, 이는 불합리한 상황이라고 지적했는데요. 게다가, 해당 부모는 “(물가 등의 영향으로) 최근 1년 사이에 입소료가 20% 가량 인상되었다”며, “이로 인해 입소인 부양 의무자들과 거주시설 간의 마찰이 발생하고 있다”고 밝혔습니다. 이러한 갈등을 최소화하기 위해서는 국가의 보다 적극적인 지원은 물론, 입소료 인상에 대한 감독관청의 세밀한 관리감독이 필요하다고 강조했습니다.

이기원 울산장애인복지시설협회장은 정부가 장애인의 거주 선택권을 사실상 박탈하고 있다고 지적했습니다. 그 대표적인 수단이 ‘서비스지원종합조사 점수’라는 건데요. 서비스지원종합조사 점수는 중증장애인이 거주시설 입소를 위해서 만족해야 하는 요건입니다. 성인의 경우 240점, 아동은 190점을 넘겨야 합니다. 이 협회장은 서비스지원종합조사 점수의 합격선이 비현실적으로 높다고 강조했습니다. 식사하기, 누운 상태에서 자세 바꾸기, 전화 사용, 물건사기 등의 여러가지 특성을 감안하여 점수가 산출되는데, 이 협회장은 “발달장애인의 경우 지체장애인과 달리 혼자서 식사가 가능하다는 등 (서비스지원종합조사 점수의) 일상생활·동작 부문에서 대부분 0점을 받는다”며, 240점 이상 받기가 사실상 불가능하다고 강조했습니다. 그는 “지난 2019년에 개원한 울산의 한 장애인거주시설은 정원이 30명임에도 현재까지 입소 장애인이 24명에 불과하다. 입소 희망자가 수천 명인인데 (서비스지원종합조사 점수) 240점 이상을 받아온 장애인은 지금까지 6명에 그쳤기 때문”이라고 밝혔습니다. 더욱이, 이 협회장은 시설 입소 요건을 만족해도 보건복지부가 이를 가로막는 또 하나의 장애물로 자리잡고 있다고 비판했습니다. 불필요한 시설 이용을 최대한 지양하라는 보건복지부의 지침 때문인데요. 이 협회장은 장애인의 거주 선택권을 보장하기 위해서 서비스지원종합조사 점수를 120점으로 낮추고, 장기적으로는 발달장애인과 지체장애인 각 특성에 맞도록 조사항목을 분리·개편해야 한다고 주장했습니다.

지난 2021년에 폐쇄된 장애인거주시설 ‘향유의집’의 한 이용자 부모는 운영 주체인 프리웰재단을 비판했습니다. 프리웰재단이 탈시설을 하겠다며 내놓은 자립지원주택사업은 “사실상 방치”나 다름없다며, 의료진을 갖춘 장애인거주시설과 비교하면 사지(死地)나 다름없다는 겁니다. 해당 부모가 탈시설에 대한 명백한 반대의사를 밝히자, 프리웰재단 측은 자녀에게 학대 행위를 저질렀다며, “(저에게도) 장애인 복지에 관한 제도와 법, 사건의 본질에 어둡다는 점을 악용해서 매우 깊은 스트레스와 고통을 주었다”고 덧붙였습니다.

간담회에서는 시설에 입소하지 못해 어려움을 호소하는 부모도 목소리를 냈습니다. 그는 36살이 된 발달장애인 아들과 함께 지역사회에서 살고 있다며, “(시설 입소) 대기자로 평생 사는 게 내 인생”이라고 전했습니다. 해당 부모는 “세상에 아이를 버리려는 것이 아니다. 너무 사랑해서 시설에 맡기려고 하는 것”이라며, “최중증발달장애인의 부모들은 자녀를 맡길 곳이 없어서 병원으로 향하고 있고, 사설 119를 타고 높은 비용을 지불해가며 병원을 옮겨 다니고 있다”고 이야기했습니다. 그는 “목숨을 잃을 것 같은 심정으로 상복을 입고 시위를 하고 있다. 왜 시설을 확충해주지 못하는 것인가”라며, “이 세상에 발달장애인 자녀를 둔 부모들 많다. 이들이 이렇게 살아가고 있다. 제발 한 번만 살펴달라”는 심정을 전했습니다. 

발달장애인 오빠를 둔 동생 역시 시설 폐쇄와 관련하여 “장애인거주시설이용자부모회가 여름에도 겨울에도 목소리를 냈지만, 누구 하나 들어준 적이 없다”며, “경계선 지능 장애인과 지체장애인들 자립하는 건 찬성한다. 그런데 우리 오빠의 경우에는 전자레인지 하나 제대로 돌릴 줄 모르는 사람인데 자립을 시켜줘도 할 수 없다”고 밝혔습니다. 그는 앞선 부모의 심정이 이해가 간다며, “우리도 시설에 입소하는 게 정말 힘들었다”는 안타까운 마음을 밝혔습니다. 

이외에도 발달장애인을 위한 전문적인 병원을 마련·확충해야 한다는 이야기, 시설 입소의 어려움으로 인해 우울증을 겪으며 자녀를 양육할 자신감을 잃어버렸다는 사례, 장애인 요양제도에 대한 개선의 필요성, 제주도 사랑의집 행정처분이 불합리하다는 등 많은 발달장애인의 부모들이 목소리를 냈습니다.

최안나 대한의사협회 총무이사는 산부인과 의사로서 발달장애인과 관련한 국가지원체계가 제대로 갖추어지지 않았다는 사실에 놀랐다고 밝혔습니다. 최 총무이사는 “발달장애인을 어떻게 평생 관리할지 아직까지도 제도화되지 않았다는 건 정책적 실패”라며, “지금 문제를 바로 잡지 못하면 해결할 수 없다. 국회의원, 보건복지부 등이 제 할 일을 분명하게 할 수 있도록 의협이 전적으로 지원하겠다”는 뜻을 전했습니다. 그러면서, “아이가 조금만 힘들어도 이렇게 가족이 힘들어지는 세상이다 보니까, 뱃속에서도 못 낳겠다고 하는 사례가 저희 산부인과에서 매일 같이 일어나는 일”이라며, “어떤 아이라도 귀하게 태어나서, 그 생명을 잘 키울 수 있는 사회가 되었으면 한다”는 소망을 전했습니다.

청암재단에서 근무하고 있는 한 사회복지사는 공익제보자로서 한 시민단체로부터 상당한 억압과 핍박을 받고 있다며, 탈시설 사업에는 상당한 부조리가 있다고 지적했습니다. 성폭력과 부당해고, 1억 5천만 원에 가까운 임금체불과 보조금 부정 횡령 사건 등 탈시설을 주도하는 단체가 여러가지 비리를 저질렀다는 설명입니다. 해당 사회복지사는 “대구시에도 이야기하고, 국민청원까지 올려봤지만 어느 누구도 도와주지 않았다”며, “홀로 외롭게 싸우면서 15건의 고소를 당했다. 공익제보자에 대한 충분한 권리 보호가 필요하다”고 강조했습니다.

마지막으로, 이병훈 천주교 신부는 “발달장애인에 대한 통합 돌봄은 공공성이 확보될 때 가능한데, 많은 조사를 진행한 결과 일부 소수 단체의 독과점적 행태로 인해 통합 돌봄이 무너지고 있다”고 밝혔습니다. 이 신부는 장기간 모은 증거자료를 발표하며, 일부 단체가 무연고 시설장애인 퇴소 동의서를 위조하면서까지 탈시설을 주도하고 있다고 주장했습니다. 이 과정에서 시설을 감시하여 마음에 들지 않는 곳은 폐쇄조치를 내리고, 반대되는 의견을 제시하는 단체를 타겟 삼아 전국인권실태조사를 진행하는 등 압박을 넣고 있다는 건데요. 이 신부는 “장애인에 대한 탈시설 문제가 장애인의 자립과는 상관없이 특정 단체들의 이권으로 움직이고 있다”며, “이로 인해 가톨릭이 위기를 겪고 있는데 부모님들은 오죽할까”라는 안타까움을 전했습니다. 그는 일부 탈시설 단체들이 악용하고 있는 ‘인권상황 모니터링 및 인권실태조사’를 즉시 중지하고, ‘탈시설 진상조상위원회’를 즉시 가동하여 피해자들에 대한 실효적인 구제책을 마련하는 등의 해결방안을 제시했습니다. 

김태규 국민권익위원회 부위원장은 당사자들의 여러가지 의견과 제안에 대해 “권익위원회가 다 할 수 있을 정도로 전지전능했으면 하는 바람이 있다”며, “결과를 만들어내기 위해 권익위는 보건복지부하고 수 차례 싸워야 할 것이며, 그 과정에서 나타나는 저항도 다 이겨내야 한다”고 전했습니다. 김 부위원장은 “주어진 조건과 인력, 능력 안에서 최선을 다하겠다”며, “2년, 3년이 걸리더라도 해결되는 경우가 있었기 때문에 그 경험을 믿고 계속해서 노력하겠다”는 뜻을 밝혔습니다.