이달희 의원 (사진=연합)

[위즈경제] 장석찬 기자 =이달희 국민의힘 의원은 지난 7일 국회 보건복지위원회 국정감사에서 최중증 장애인의 거주시설 입소가 어려운 현실을 지적하며, 지역사회 자립과 거주시설 지원을 병행하는 ‘투 트랙’ 방안을 촉구했다. 자립을 원하는 장애인에게는 자립을 지원하고, 24시간 돌봄이 필요한 장애인에게는 거주시설 이용을 보장하자는 취지다.

당시 이 의원은 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 20년 넘게 홀로 돌본 ‘피터팬 아빠’ 고(故) 전경철 씨의 사연을 소개했다. 전 씨는 지난해 말기 간암 진단을 받은 뒤 아들을 맡길 곳을 찾아 1000여 곳의 시설을 수소문했고, 세상을 떠나기 직전에야 아들의 거처를 마련했다.

이 같은 제안을 계기로 장애인의 거주·돌봄 지원 방향을 오랜 논쟁이 다시 수면 위로 떠올랐다. 이에 위즈경제는 13일 장애인단체와 장애인거주시설 이용자 부모단체 관계자들의 입장을 들어봤다.

◇ 부모회 “최중증장애인 거주시설도 필요…선택권 보장해야”

장애인거주시설 이용자 부모회는 최중증 발달장애인의 돌봄 여건과 가족의 부담을 고려해 지역사회 자립 지원과 거주시설 지원을 병행하는 ‘투 트랙’ 방향을 지지한다는 입장이다.

부모회는 “자해·타해 행동이 있거나 24시간 집중적인 돌봄이 필요한 최중증·발달장애인에게는 전문적인 보호와 돌봄을 제공하는 거주시설이 필요하다"면서 "필요한 지역사회 돌봄 인프라가 갖춰지지 않은 상태에서 일률적으로 탈시설을 추진하면 돌봄 부담이 다시 가족에게 돌아갈 수 있다:고 지적했다. 

그러면서 “진정한 장애인 인권은 특정 주거 형태를 강요하는 것이 아니라, 당사자와 가족이 자신의 상태에 맞는 환경을 선택할 수 있는 권리를 보장하는 것에서 시작된다”며 “자립 지원과 시설 환경 개선을 병행하는 현실적인 ‘투 트랙’ 지원 체계를 차질 없이 추진해야 한다”고 밝혔다.

◇ 전장연 “돌봄체계·인프라 확충해 모든 장애인 자립으로”

전국장애인차별철폐연대(전장연)는 최중증 장애인의 돌봄 공백에 대한 우려를 이해한다면서도, 모든 장애인의 지역사회 자립을 정책 방향으로 삼아야 한다는 입장이다.

조아라 전장연 탈시설위원회 간사는 본지와의 통화에서 “모든 거주시설 장애인의 탈시설 지원을 국가 차원에서 책임 있게 지원해야 한다”며 “장애가 경하거나 중한 것을 개인의 장애 문제로 볼 것이 아니라 사회적 지원제도를 만들어야 한다”고 말했다.

이어 사회적 지원제도를 마련하지 않은 채 시설을 최선의 선택으로 보는 것은 유엔 장애인권리협약과 2022년 유엔 탈시설 가이드라인에 위배된다며, 국가가 탈시설 지원에 대한 책임을 다해야 한다고 밝혔다.