벼랑 끝 내몰린 최중증 발달장애인 가정”…‘획일적 탈시설’ 중단 촉구
▷관련 단체 “최중증 장애인 특성 외면…가족 돌봄 부담 한계”
▷거주시설 선택권 보장·24시간 전문 돌봄 인프라 확충 요구
장애인거주시설이용자부모회가 서울시의회 앞에서 진행한 집회현장 모습. 사진=위즈경제
[위즈경제] 류으뜸 기자 =의료·행동 지원을 비롯해 24시간 밀착 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인과 그 가족들이 획일적인 탈시설 정책과 공적 돌봄 부족으로 생존의 벼랑 끝에 내몰리고 있다며 정부에 대책 마련을 촉구했다.
장애인 단체와 중증발달장애인 부모단체 등은 최근 잇따라 발표한 성명과 보도자료를 통해 최중증 발달장애인의 특성을 고려하지 않은 탈시설 정책을 비판하며, 재가 중증발달장애인 가정의 생존권과 거주시설 선택권을 보장해야 한다고 요구했다.
◇“이념적 탈시설 담론이 돌봄 공백 초래”
단체들은 현행 탈시설 정책이 최중증 장애인의 현실과 특성을 외면한 채 ‘탈시설만이 절대적 정의’라는 선언적 담론에 치우쳐 있다고 비판했다. 의사 표현이 어렵고 고도의 밀착 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인에게 충분한 준비 없이 지역사회 자립을 요구하거나 시설 폐쇄를 추진할 경우, 오히려 방치와 생명권 위협으로 이어질 수 있다는 주장이다.
특히 시설 입소가 제한되거나 퇴소 압박을 받는 상황에서 돌봄 부담이 가정에 고스란히 전가되고 있다고 지적했다. 부모들 역시 노년기에 접어들면서 중증 장애 자녀를 홀로 돌봐야 하는 ‘노노(老老)돌봄’ 위기에 놓였고, 신체적·정신적 소진도 한계에 이르렀다고 호소했다.
단체들은 이러한 돌봄 공백을 방치할 경우 극단적인 선택이나 가정 해체와 같은 비극으로 이어질 수 있다며 국가와 지방자치단체가 책임 있는 대책을 마련해야 한다고 강조했다.
◇“시설도 삶의 터전…당사자와 가족에게 선택권 줘야”
단체들은 장애인 거주시설을 단순히 폐쇄하거나 배제해야 할 공간으로 바라봐서는 안 된다고 주장했다. 전문적인 의료·돌봄 인프라를 갖춘 거주시설은 최중증 장애인이 안전하게 생활할 수 있는 삶의 터전이 될 수 있다는 설명이다.
단체 관계자는 “누구의 돌봄을 받으며 어떤 방식으로 살아갈 것인지는 장애인 당사자와 가족이 결정할 권리”라며 “일방적인 탈시설 로드맵과 획일적인 자립 지원 정책은 장애인과 가족의 거주 선택권을 제한할 수 있다”고 말했다.
◇24시간 전문 돌봄·재가 지원 확대 요구
단체들은 최중증 발달장애인 가정의 생존권을 보장하기 위한 대책으로 △장애 정도와 특성을 고려하지 않은 획일적 탈시설 정책과 거주시설 폐쇄 중단 △고령·최중증 장애인을 위한 거주시설 존치와 환경 개선 △전문 간호·조리 인력 및 의료 설비 확충 △24시간 전문 돌봄 인프라와 재가 지원 확대 등을 제시했다.
아울러 부모가 세상을 떠난 뒤에도 최중증 발달장애인의 삶을 지속적으로 지원할 수 있도록 공적 옹호인 제도와 개인별 특성을 반영한 24시간 돌봄 체계를 구축해야 한다고 요구했다.
장애인 부모단체는 “정치적·경제적 논리와 이념적 갈등으로 가장 절박한 최중증 장애인 가정이 희망을 잃게 해서는 안 된다”며 “정부와 지방자치단체는 최중증 장애인과 가족의 생존을 책임질 수 있는 실질적인 대책을 조속히 마련해야 한다”고 강조했다.
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불법시위를벌이고. 시민들의통행을방해하고 국가발전을 가로막는. 기생충같은놈들이군 이동권을보장해줬으니 지하철까지와놓고 이동권 보장하라고? 그기다 지네들과무관한 장애인복지시설을 없애라고 외치는 정신나간놈들 도대체. 정부는 이런불법시위단체들을 언제까지 두고볼것인가 참으로 어이없고 한심한노릇이. 아닐수없다 (전장연을해체하고탈시설법폐기하라)
2장애인 의 장애 정도를 불문하고 무조건적으로 탈시설 을 말하는건 장애인 에 대한 국가의 보호의무를 져버리는 것이다. 탈시설 로 직접적인 영향을 받는 당사자는 "전장연 (신체 장애인) " 이 아니라 시설에 거주하는 발달장애인 과 그 부모(보호자) 이다. 우리에게 거주시설은 반드시 지켜내야하는곳 이다. 전장연 은 시설의 도움없이 살아가기 힘든 중증발달장애인 에게 폭력이며 인권침해인 탈시설운동을 걷어 치워라.!!
3장애인의 특성과 정도에 따른 세심한 복지정책을~~~ 스스로 의사표현도 못하는 중증발달장애인에게는 돌봄이 가능한 좋은 시설이 생명입니다 무조건적인 탈시설은 죽음입니다
4장애인의 특성과 정도에 따른 세심한 복지정책을~~~ 스스로 의사표현도 못하는 중증발달장애인에게는 돌봄이 가능한 좋은 시설이 생명입니다 무조건적인 탈시설은 죽음입니다 전장연은 남의일에. 간섭말고 물러나고. 정부는. 탈시설을 즉시 중단하고. 시설을. 확충하고 입소중단을. 철회하라
5전장연과은 자신들 돈벌이 수단으로 중증장애인들을 이용하지 마라! 당신들이 전국의 모든 거주시설을 폐쇄하라고 중증장애인들을 자립을 요구하는데, 사회적인지 0~2세 되는 분들이 어찌 자립을 한단 말입니까? 탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하면서, 유럽연합 보고서 따르면 무분별한 탈시설 정책에 대한 우려를 경고하고 있습니다. 전장연은 장애인들을 돈벌이 수단으로 삼지마라!
6전장연, 전국장애인차별철폐연대가 장애인 탈시설법을 끈질기게 주장하고 있다. 신체 장애만 빼면 말도 하고 심지어 욕설에 남들 협박도 얼마든지 가능한 내 아들놈 장애에 비하자면 올림픽 선수 수준들인데 이분들의 주요 관심사, 정확히 말하자면 마대한 이권 관심사가 탈시설이다. 한마디로 전문 사회복지사들과 간호인력등이 항시 상주하는 장애인 시설을 없애고 모든 장애인들을 자립지원주택으로 나가 살게 하라는 요구다. 그게 장애인 인권을 주체적으로 지키는 길이라고 주장한다. 그런데 어떡하나 말못하는 중증 발달장애인들도 많은데 그들에게 탈시설은 나가 죽으라는 말이나 다름없다. 왜 장애인을 잘 이해할것만 같은 장애인단체가 자신들과 장애유형이 다른 장애인들의 어려움 조차 공감하지 못하면서 사회를 향해서는 왜 자신들의 이동권을 보장해주지않냐며 그토록 극렬하게 시위하는가? 사실 나는 알고있다. 탈시설이 그들에게 엄청난 사업을 가능케 한다는 사실을. 그 것이 그토록 끈질기게 시위하는 원동력이라는 것을.
7전장연의 무조건적인 탈시설 주장은 잘못된 것입니다. 중중장애인에게는 좋은 시설은 따뜻한 집이고 오랫동안 함께한 거주인은 형제 자매입니다. 정부는 수많은 중증 장애인들이 시설을 입소 대기하고 있는 현실을 직시하고 시설을 좀더 현대화하고 직원 복지에 신경써야합니다.
