제46회 장애인의 날을 맞은 20일 오후, 서울 여의도 국회의사당역 4번출구 앞 도로에서 열린 '시설 거주 장애인 권리선포대회'에 참석한 장애인 거주시설 이용자와 가족, 종사자들이 대형 현수막과 피켓을 들고 구호를 외치고 있다. 사진=위즈경제

[위즈경제] 류으뜸 기자 =제46회 장애인의 날을 맞아 서울 여의도 국회의사당 앞마당이 '투쟁의 장'이 아닌 '권리의 축제'로 물들었다. 전국 500여 개 거주 시설에서 모인 이용인과 가족, 종사자 3,000여 명은 한목소리로 장애인의 진정한 자립은 '강요된 탈시설'이 아닌 '자유로운 거주 선택권'에 있음을 천명했다.

한국장애인복지시설협회(김광식 회장)와 장애인거주시설이용자부모회(김현아 대표) 주최한 이번 '시설 거주 장애인 권리선포대회'는 당사자들이 직접 무대에 올라 자신의 권리를 외치는 '축제' 형식으로 진행됐다.

김광식 회장은 개회사에서 "오늘 이 자리는 3,000명의 식구가 모인 커다란 잔칫날과 같다"며 벅찬 소회를 밝히는 동시에, 최근 정치권의 입법 움직임에 대해 날 선 비판을 가했다. 김 회장은 "최근 우리를 위한다는 명목으로 소중한 삶의 터전인 시설에 대해 당사자의 목소리를 듣지도 않고 법을 만들려는 움직임이 있다"고 지적했다.

그는 이어 "우리의 집과 일상은 누구도 함부로 바꿀 수 없는 소중한 권리"라며, "진정으로 우리를 위한다면 법을 만들기 전에 이곳에 모인 이용인들의 환한 웃음과 목소리부터 들어야 한다"고 강조했다.

◇김현아 장애인거주시설이용자부모회 대표 "생존 보장 없는 권리는 기만"

20일 국회 앞에서 열린 '시설 거주 장애인 권리선포대회'에서 장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표가 대형 스크린을 배경으로 성명서를 낭독하고 있다.
 

이날 성명서를 발표한 장애인거주시설이용자부모회 김현아 대표는 "준비되지 않은 자립을 강요하는 것은 권리가 아니라 국가의 방치이자 기만"이라며 포문을 열었다. 

김 대표는 특히 의사표현조차 힘든 최중증 장애인들에게 있어 시설은 단순한 건물이 아니라 '전문 케어 허브'임을 강조했다.

김 대표는 현행 탈시설 정책의 대안으로 '시설의 지역 허브화'를 강력히 제안했다. "시설을 사라져야 할 과거가 아니라, 고도의 전문 케어 노하우를 지역사회와 공유하는 '공적 복지 플랫폼'으로 전환해야 한다"는 것이 핵심이다. 

그는 스웨덴과 덴마크 등 선진국 사례를 들어 "선진국의 기준은 형태가 아니라 국가의 책임"이라며, 1인 1실 중심의 현대적 공간과 1:1 돌봄 인력 배치를 통한 '현대적 삶의 터전' 조성을 촉구했다.

김 대표는 마지막으로 "부모가 사후에도 내 아이가 국가의 보호 아래 평온할 수 있다는 마지막 희망을 버리지 않게 해달라"며, 27,000명 시설 거주 장애인의 생존권에 대해 국가가 즉각 대답할 것을 강력히 촉구했다.

◇"자립도 내 선택이어야"...거주시설 이용자 김아람 씨의 '이유 있는 항변'

20일 국회 앞 도로에서 열린 '시설 거주 장애인 권리선포대회'에서 시설 이용자인 김아람 씨가 직접 쓴 발표문을 낭독하고 있다.
 

행사의 백미는 '권리주장대회'였다. 무대에 오른 이용인들은 "나는 이렇게 살고 싶다", "이것이 나의 권리다"라고 외치며, 남이 정해준 길이 아닌 스스로 행복한 길을 선택하겠다는 의지를 보였다. 

행사의 가장 큰 울림은 시설 이용자 당사자인 김아람 씨의 발표에서 터져 나왔다. 김 씨는 국회 앞 무대에서 자신이 직접 쓴 글을 한 자 한 자 읽어 내려가며, 시설이 자신에게는 단순한 거처가 아닌 '삶의 터전'이자 '고향'임을 강조했다.

김 씨는 "여러분은 살고 싶은 곳을 스스로 선택할 수 있나요?"라는 질문으로 입을 뗐다. 그는 시설에서 출퇴근하고, 종교 활동을 하며, 자신의 소파와 침대가 있는 공간에서 얻는 안정이 무엇보다 소중하다고 말했다.

특히 김 씨는 과거 경험했던 '자립 체험'의 두려움을 고백해 현장의 이목을 집중시켰다. 그는 "밖에서 자립 체험을 해봤지만 무섭고 낯설고 외로웠다"며 "다시 시설로 돌아왔을 때 얼마나 안심됐는지 모른다"고 털어놓았다.

가장 강렬한 메시지는 '할 수 있음'과 '하고 싶음'의 차이에 대한 지적이었다. 김 씨는 "어떤 사람들은 저한테 자꾸 나가서 살라고, 할 수 있다고 한다"며, "하지만 저는 할 수 있어도 하기 싫으면 안 해도 되는 거 아닌가요?"라고 반문했다. 

김 씨는 마지막으로 "여기는 제가 자라온 고향이고, 저는 여기 있는 게 좋다"며 "그게 제 선택이다. 제 선택을 존중해달라"고 호소했다. 발표가 끝나자 3,000여 명의 참가자는 뜨거운 박수로 화답했고, 일부 가족들은 눈시울을 붉히기도 했다.

특히 공연팀의 화려한 무대는 거주 시설 내 삶이 단순히 '수용'에 그치는 것이 아니라, 재능을 뽐내고 사회와 소통하는 열정적인 공간임을 증명해 보였다.

현장에 참석한 한 가족은 "시설은 우리 아이에게 가장 안전하고 따뜻한 보금자리"라며, "일률적인 잣대로 시설을 폐쇄하려 하기보다, 당사자가 원하는 곳에서 질 높은 서비스를 받으며 살 수 있는 환경을 만드는 것이 우선"이라고 전했다.

주최 측은 이번 대회를 기점으로 거주 시설 이용인들의 선택권을 가로막는 장벽을 허물고, 시설이 세상에서 가장 행복한 삶의 터전이 될 수 있도록 정책적 노력을 지속하겠다고 밝혔다.